قد تجد أنك تعاني بعض المشاعر التالية أو قد لا تعاني منها أو تجد أنك تعاني الكثير منها في مرحلة ما خلال رحلتك مع مرض "الالتهاب الوعائي المترافق مع ANCA":
القلق، والخوف، والضبابية، والتوتر - غالبًا تجاه التشخيص ذاته أو تجاه ما يمكن توقعه في المستقبل
كنت خائفة جدًا من أنني سأموت، في ذلك الوقت كان لدي أطفال واعتقدت أنني سأتركهم ورائي”
— رينا
يشيع هذا خصوصًا بين المرضى الذين يقضون وقتًا في العناية المركزة، بالإضافة إلى أولئك الذين يتأخر الوصول إلى تشخيص لحالتهم أو يواجهون معضلات حول طريقة علاج مرضهم
اضطررتُ إلى إيقاف علاجي الأولي لأنه أثر بالسلب على كليتي. واكتسبت كثيرًا من الوزن وتعرض جسدي للتورم بعض الشيء بسبب جرعات الستيرويد العالية.”
— مارتينا
يشيع هذا قبل وضع التشخيص ولاحقًا بعده، على سبيل المثال بسبب الآثار الجانبية للعلاج، أو لدى ظهور أعراض جديدة، أو أثناء الانتكاسة
لقد وجدت التركيز وجمع أفكاري أمرًا صعبًا حقًا عند تناول جرعات عالية من الستيرويد. كنت مريضة جدًا بعد تلقي كل دورة.”
— كاثرين
بسبب تفاقم المرض أو لأنه يجعلك تشعر بضعف السيطرة على مجريات حياتك وروتينك اليومي
كانت مريضة للغاية لدرجة أنها عجزت عن المشاركة في اتخاذ الخيارات بشأن رعايتها. لقد كانت صماء تمامًا.”
— بيتر، زوج إليزابيث ومقدم الرعاية لها
إن شعرت أنك تكافح من أجل أن تعيش بالطريقة التي اعتدت أن تحيا بها من قبل و/أو إن كان مرض "الالتهاب الوعائي المترافق مع ANCA" يمنعك من أداء أمور معينة
لقد اعتبرت التهاب الأوعية أمرًا مزعجًا للغاية. كنتُ غاضبًا جدًا بسبب إصابتي بالتهاب الأوعية إذ لم أكن أعتقد أنني من النوع الذي قد يصبح مريضًا، لقد واصلت المضي قدمًا.”
— جون
قد يكون من المفيد تذكر أنه، مع توافر العلاجات واحتمالية التعافي، تراود العديد من المرضى أيضًا مشاعر إيجابية مثل هذه خلال مراحل مختلفة أثناء علاجهم
أنا فقط أقدر الأشياء الصغيرة وأركز على التقدم للأمام، بالرغم من أنه في بعض الأحيان يتعين عليك التراجع خطوة إلى الخلف، يمكنك دومًا محاولة المقاومة وأخذ خطوات جديدة مرة أخرى.”
— آن
تحتوي الأقسام أدناه على نصائح حول إستراتيجيات التأقلم، وقد ترغب أيضًا في التحدث مع الطبيب حول طرق الدعم المتاحة لك.
المراجع والحواشي
ويل - النوع GPA ومارلين (مقدمة الرعاية)،
هولندا
إليزابيث - النوع GPA، هولندا
يمكن أن يؤثر مرض "الالتهاب الوعائي المترافق مع ANCA" على حياة المصابين اليومية بعدة طرق. وبوسع الأطباء إسداء النصح حول كيفية التعامل مع تبعات مرض "الالتهاب الوعائي المترافق مع ANCA"، لكن قد تجد أيضًا في الاقتراحات التالية العون كي تشعر بإيجابية أكبر إزاء التأقلم مع الوضع:
نصائح بشأن الإرهاق واضطرابات النوم
نصائح بشأن الألم
نصائح بشأن النشاطات
نصائح بشأن العزلة والشعور بالوحدة
نصائح بشأن تولي مسؤولية وضعك
نصائح للتعامل مع المشاعر القوية
حاول ممارسة التمارين الرياضية المتوسطة بانتظام مثل السباحة أو المشي إن شعرت بالقدرة على ذلك
تناول قدرًا كبيرًا من الأطعمة الصحية واشرب كمية كافية من السوائل
جرِّب تقنيات الاسترخاء (مثل التأمل أو التاي تشي أو اليوجا) لترى إن كان بوسعها مساعدتك
خفِّض وتيرة أنشطتك وخطط لفترات من الراحة بين الأنشطة اليومية في حال أصبح الإرهاق جزءًا لا يتجزأ من يومك
قلِّص عدد مرات القيلولة وأبقها أقل من ساعة حتى تتمكن من النوم ليلاً
المراجع والحواشي
حاول الاحتفاظ بمذكرات لتدوين الألم (إما في سجل منفصل وإما في جزء من مذكرات تدوين بيانات مرض "الالتهاب الوعائي المترافق مع ANCA" العامة) لمساعدة الأطباء في فهم ألمك على نحو أفضل. وإن كنت لا تفضل الكتابة، فيمكنك استخدام الترميز اللوني أو رموز الوجه التعبيرية للإفصاح عن ما تشعر به
اسأل الأطباء عن تلقي مسكنات الألم. وقد يوصي الأطباء بالاستعانة بأدوية خفيفة (مثل الباراسيتامول) أو أدوية أقوى وأكثر تخصصًا اعتمادًا على حدة الألم ونوعه.
ادرس ما إن كانت العلاجات التكميلية مثل العلاج المائي أو الوخز بالإبر أو التدليك أو العلاج الانعكاسي مفيدة. وإن كنت تفكر في استعمال أي علاجات تكميلية، فيجب التحدث مع الأطباء للتأكد من عدم تعارضها مع علاجك
المراجع والحواشي
إن كنت قادرًا على العمل، فحاول التحدث مع فريق الموارد البشرية في عملك حول مرض "الالتهاب الوعائي المترافق مع ANCA" لديك للتعرف على سياسة العمل إزاء الإجازات المرضية وصور الدعم الأخرى التي يمكن تقديمها لك، مثل خفض ساعات العمل أو العودة المتدرجة إلى العمل بعد تلقي العلاج
إن كنت قلقًا إزاء عدم تقديم صاحب العمل الدعم لك، فاطلع على قوانين مكافحة التمييز لتعرف كيف يمكنها حمايتك في مكان العمل
حاول التعرف على بدل الإعاقة أو المساعدات المالية الأخرى التي يمكن أن تقدم الدعم لك ولعائلتك
عبِّر عن مشاعرك فنياً باستخدام هوايات مثل الرسم أو الموسيقى أو الكتابة أو المسرح
إن واجهت صعوبة في الحفاظ على نمط حياة نشط، فجرّب النشاطات منخفضة التبعات مثل التصوير الفوتوغرافي أو الخياطة أو البستنة أو الطبخ
إن شعرت بالتوتر أو الإحباط، فحاول ممارسة أنشطة مثل اليوجا أو التأمل أو اليقظة الذهنية
حاول الانضمام إلى مجموعة اجتماعية مثل نادي الكتاب أو دورة الحياكة أو مجموعة المناقشة
في بعض الدراسات، أفاد بعض الأشخاص المصابين بأمراض خطيرة ممن مارسوا الرسم ما يلي:
تحسّنت حالتهم المزاجية على نحو ملحوظ، وانخفضت معدلات الإصابة بأعراض مثل الألم والإرهاق2
ساعدهم تصوير حالتهم بالرسم على سبر أغوار مرضهم بطرق متعمقة3
ساعدهم الفن في شغل أوقات الفراغ، وصرفهم عن التفكير في المرض، وأعانهم على النظر نحو هويتهم بإيجابية3,4
المراجع والحواشي
حاول حضور المناسبات عندما تكون بصحة جيدة بما يكفي حتى وإن لم تكن في حالة مزاجية جيدة
إن اضطررت إلى إلغاء خططك الاجتماعية، فحاول إعادة تعيين مواعيد جديدة لها في أقرب وقت ممكن
خطط للفعاليات المستقبلية وبهذا سيكون أمامك أمور تتطلع إليها وتركز فيها
وضِّح ما تمر به للأصدقاء وأفراد العائلة كلما أمكن كي يتمكنوا من دعمك
احضر اجتماعات مجموعة المرضى المحلية قدر المستطاع
ابحث عن الفعاليات المتعلقة بالصحة والتعافي في منطقتك لمعرفة ما هو متاح لك
المراجع والحواشي
فكِّر في حقائق المرض وكيفية تأثيره على حياتك
فرِّق بين الأعراض المزمنة (طويلة الأمد) وبين الأعراض التي يحتمل أن تكون مؤقتة فقط
حاول التركيز على الهدف من حياتك ومعناها متجاوزًا كل القيود التي يفرضها المرض
حاول التركيز على ما يمكنك القيام به بدلاً من التركيز على ما لا يمكنك القيام به
حاول أن تتعامل مع الأمور يومًا بيوم وتركز على تحقيق الأهداف البسيطة
بالرغم من شيوع مشاعر الحزن المؤقتة أثناء التأقلم مع مرض "الالتهاب الوعائي المترافق مع ANCA"، إن لم تتحسن هذه المشاعر في غضون أسبوعين، فيجب عليك زيارة الطبيب
يُعد الاكتئاب مرضًا ذا أهمية بالغة وله أعراض عاطفية وجسدية، لكنه قابل للعلاج - لذا أخبر أطباءك إن كنت تعتقد أنك مصاب به
بناءً على أعراضك، قد ترغب في مناقشتهم حول العلاجات الحوارية (مثل جلسات المشورة أو العلاج السلوكي المعرفي) ومضادات الاكتئاب ومصادر الدعم الأخرى المتاحة، مثل الدعم عبر الإنترنت
المراجع والحواشي"