ANCA-assoziierte Vaskulitis (AAV) kann viele Bereiche des Alltagslebens beeinflussen. Wir möchten Ihre Erfahrungen hören. Darum haben wir zum diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen (29. Februar) und zum internationalen Vaskulitis-Tag (15. Mai) unsere #InsideAAV-Kampagne ins Leben gerufen!

Wir laden Betroffene ein, über ihren persönlichen Weg und über ihre Erfahrungen mit AAV zu berichten, unabhängig davon, ob die AAV bei ihnen selbst diagnostiziert wurde, oder ob sie jemanden mit dieser Erkrankung pflegen.

Wir möchten so viele Berichte wie möglich sammeln, damit wir die AAV gemeinsam in den Fokus rücken können. Wenn Sie selbst oder jemand aus Ihrem Umfeld sich einbringen möchten, besuchen Sie unsere Facebook-Seite (Link siehe unten).

Schildern Sie Ihre Erfahrungen zu einem oder mehreren Themen, und machen Sie bei der #InsideAAV-Kampagne mit!

ERZÄHLEN SIE IHRE GESCHICHTEN

Die AAV kann sich auf zahllose Aspekte im Leben der Betroffenen auswirken, von der Familie über Freundschaften bis hin zur Zukunftsplanung.

Sehen Sie Erfahrungsberichte von AAV-Betroffenen, und erfahren Sie mehr über die Auswirkungen der Erkrankung.

Alle

Diagnose und Symptome

Leben mit AAV

Ziele setzen

Familienleben

Die Bedeutung von Unterstützung

Diagnose und Symptome: Daniel
AAV-Patient, Spanien [Videolänge: 01:07]

Leben mit AAV: Immaculada
Mutter einer AAV-Patientin, Spanien [Videolänge: 01:31]

Ziele setzen eine positive Einstellung haben: Daniel
AAV-Patient, Spanien [Videolänge: 00:40]

Familienleben & AAV: Kinga
AAV-Patientin, Polen [Videolänge: 01:20]

Die Bedeutung von Unterstützung: Dr. Roberto Padoan
Facharzt für Gesundheitspflege, Italien [Videolänge: 01:47]

Diagnose und Symptome

Eine AAV-Diagnose kann sich wie ein einsamer Weg anfühlen, doch damit sind Sie nicht allein.
Daniel spricht über den Weg bis zur Diagnose und über die Symptome.

Leben mit AAV

Die Diagnose einer AAV oder die Betreuung einer von AAV betroffenen Person kann sich in vielerlei Hinsicht auf das Leben auswirken.
Immaculada schildert Erfahrungen aus dem Alltag mit AAV.

Ziele setzen und eine positive Lebenseinstellung pflegen:

Konkrete Ziele und eine positive Lebenseinstellung können dazu beitragen, die täglichen Auswirkungen der AAV im Griff zu halten.
Carmen spricht über die Erfahrungen mit der Erkrankung.

Familienleben und AAV:

Eine AAV kann sich auch auf Familienangehörige und nahestehende Personen auswirken. Sogar die Familienplanung selbst kann gefährdet sein.
Kinga gibt Einblicke in ihre Erfahrungen.

Unterstützung ist wichtig:

Wenn Sie Unterstützung auf Ihrem Weg haben, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind.
Dr Roberto Padoan erzählt, wie wichtig Unterstützung ist und wo man sie finden kann.

Veranstaltungen

Downloads/Links

Unterstützung in Ihrer Nähe

Vasculitis International
Europa

www.vasculitisint.com

Selbsthilfe Vaskulitis e.V.
Deutschland

www.vasculitisint.com/vpag/vaskulitis-e-v/

Selbsthilfe Vaskulitis Mainz
Deutschland

vaskulitis-mainz@gmx.de

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