Martina (MPA)
und Maresa
(GPA),
Deutschland
Grundsätzlich wird Ihnen eine Kombinationstherapie zur Behandlung Ihrer AAV verordnet. Jede dieser Therapien wirkt auf die Aktivität des Immunsystems ein, um die mit der AAV verbundene Entzündung und Schädigung aufzuhalten.1
Auch wenn durch die Behandlung eine Linderung der Symptome eintritt, können gleichzeitig Nebenwirkungen auftreten, und unter Umständen wird die Fähigkeit des Immunsystems beeinträchtigt, Bakterien und Keime zu bekämpfen,1 wodurch Sie empfänglicher für Krankheiten werden.
Wenn die Medikamente bei Ihnen Nebenwirkungen verursachen, sprechen Sie Ihre behandelnden Ärzt*innen an, wie diese gelindert werden können.
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Patricia -
Vaskulitis, Irland
Allgemeine Hinweise (für die Zeit der Behandlung Ihrer AAV)
Steroide
Rituximab
Cyclophosphamid
Methotrexat
Mycophenolat-Mofetil
Avacopan
Plasmaaustausch
Azathioprin
Literatur und Fußnoten
Bei den regelmäßigen Arztbesuchen wird sichergestellt, dass Ihre Erkrankung unter Kontrolle ist, und Sie werden auf Anzeichen eines Rezidivs oder einer neuen Organbeteiligung untersucht.1
Üblicherweise wird bei jedem Termin eine Urinprobe für Untersuchungen auf Infektionen, Nieren- oder Blasenprobleme genommen. Alle 1-3 Monate werden im Rahmen der Überwachung Ihre Entzündungsmarker und Ihre Nierenfunktion gemessen, um Ihre Erkrankung zu kontrollieren.1
Außerdem wird Ihnen Blut abgekommen, um die Anzahl der weißen Blutkörperchen und die Leberfunktion zu messen, damit Ihre Ärzt*innen Überblick die körperlichen Auswirkungen der Medikamente behalten.1 Bei Patient*innen, die eine Glukokortikoidtherapie erhalten, müssen auch regelmäßig die Blutzuckerwerte geprüft werden.1
Im Falle eines Rezidivs wird üblicherweise die Induktionstherapie wiederholt.2
Die aktive Beobachtung Ihrer AAV zwischen den Terminen hilft Ihnen dabei, ein besseres Verständnis für Ihre Erkrankung zu entwickeln und Anzeichen eines eventuellen Rezidivs zu erkennen. Manche Patient*innen nutzen hierzu ein Tagebuch, um ihre Symptome zu notieren. So können Sie auch Ihre AAV besser mit Ihren behandelnden Ärzt*innen besprechen.
Hermann - GPA, Deutschland
Sie können jeden Tag etwas in Ihr Tagebuch schreiben oder auch nur, wenn sich etwas ändert. Es ist bspw. sinnvoll Symptome, Therapien, Nebenwirkungen und die Auswirkungen auf Ihren Alltag zu beschreiben.
In Ihrem Tagebuch können Sie auch Fragen an Ihre Ärzt*innen notieren.
Sofern ärztlich empfohlen, möchten Sie vielleicht auch aktiv an der Kontrolle Ihrer Erkrankung beteiligt sein und regelmäßig Ihren Blutdruck messen (bspw. einmal die Woche).
Literatur und Fußnoten
Selbstfürsorge kann im Umgang mit einer Erkrankung wie AAV ein schwieriges und herausforderndes Thema sein. Sie können Ihren gesundheitlicher Allgemeinzustand und Ihr Wohlbefinden verbessern.1
Selbstfürsorge kann auch Anregungen von Ihren Ärzt*innen beinhalten sowie Anweisungen, wie Sie zwischen den Terminen mtit Ihrer AAV umgehen sollten.2–4
Literatur und Fußnoten
Viele Menschen, die mit AAV leben, empfinden Ziele als hilfreich, da kurz- oder langfristige Zielsetzungen eine aktivere Teilhabe am Krankheitsmanagement ermöglichen.
Shanali, Rheumatologin, Vaskulitispatientin, Künstlerin – UK
Es ist wichtig, die Zielsetzung realistisch zu gestalten, um Enttäuschungen oder Frust zu vermeiden. Ihre Ärzt*innen können Ihnen unter Berücksichtigung Ihrer Erkrankung, der Therapie und Ihren persönlichen, gesellschaftlichen oder beruflichen Ansprüchen bei der Formulierung passender Ziele helfen.
Shanali, Rheumatologin, Vaskulitispatientin, Künstlerin – UK
AAV-Therapien können mit Nebenwirkungen einhergehen, daher haben wir wir einige Tipps für Sie, wie Sie während der Behandlung in bestmöglicher körperlicher Verfassung bleiben:2–4
Vermeiden Sie Situationen, in denen Infektionen besonders häufig auftreten, wie Kinderbetreuungseinrichtungen, Krankenhäuser und Flugzeuge. Wenn Sie Termine in Arztpraxen oder Krankenhäusern wahrnehmen müssen, tragen Sie einen Mund-Nasenschutz und nutzen Desinfektionsmittel
Versuchen Sie, Alltagsstress zu verringern, bspw. durch Meditation oder Yoga
Falls Sie rauchen, versuchen Sie, aufzuhören (Ihre Ärzt*innen informieren Sie gern über Unterstützungsmöglichkeiten in Ihrer Nähe)
Konsumieren Sie Alkohol verantwortungsbewusst. Das entspricht maximal 3-4 Alkoholeinheiten für Männer und maximal 2-3 Alkoholeinheiten für Frauen pro Tag. An einem oder zwei Tagen in der Woche sollte kein Alkohol getrunken werden
Sorgen Sie für einen aktuellen Impfstatus und besprechen Sie mit Ihren Ärzt*innen, welche Impfungen für Sie geeignet sind
Die Steroide, die zur Behandlung von AAV eingesetzt werden, heißen Glukokortikoide. Sie werden anfangs in einer hohen Dosierung verabreicht und dann schrittweise reduziert, wenn die Therapie anschlägt.1 Sie wirken entzündungshemmend und verringern über verschiedene Mechanismen die Aktivität des Immunsystems.3 Unter Umständen erhalten sie zu jedem Zeitpunkt Ihrer AAV-Therapie Steroide, auch wenn Sie sich in Remission befinden (die Dosis wird gesenkt, wenn die Erkrankung inaktiv ist) oder wenn ein Rezidiv auftritt.1
Steroide können in Tablettenform oder als Spritzen verabreicht werden (nur durch medizinisches Fachpersonal).3,5
Nehmen Sie die Tabletten morgens mit dem Frühstück ein, um Verdauungsprobleme, Sodbrennen und Einschlafschwierigkeiten zu vermeiden
Zur Vorbeugung von Osteoporose, sollten Sie kalzium- und Vitamin-D-haltige Nahrungsmittel zu sich nehmen, sich regelmäßig bewegen und knochenstärkende Medikamente einnehmen (Ihr Arzt/Ihre Ärztin kann Ihnen diese verschreiben)
Bleiben Sie aktiv und ernähren Sie sich ausgewogen, um ein gesundes Gewicht zu halten
Rituximab wird in der Behandlung verschiedener Autoimmunerkrankungen und bestimmter Krebsarten eingesetzt. Es verringert die Aktivität des Immunsystems, indem es auf die Zellen einwirkt, die Antikörper produzieren.6
Rituximab wird bei akuter Aktivität der Erkrankung eingesetzt und als Erhaltungstherapie, wenn eine Remission erreicht ist.1
Die erste Infusion dauert üblicherweise 4 bis 6 Stunden, planen Sie die entsprechende Zeit ein
Nehmens Sie sich etwas zu Lesen etc. zur Unterhaltung mit, die Infusionen dauern mehrere Stunden
Sorgen Sie für sich, denken Sie bspw. an etwas Warmes zum Überziehen, falls es im Behandlungsraum kühl ist
Cyclophosphamid wird in der Behandlung einer Reihe von Autoimmunerkrankungen und Krebsarten in verschiedenen Dosierungen eingesetzt. AAV-Patient*innen erhalten jedoch üblicherweise geringere Dosierungen als Krebspatient*innen, entsprechend sind auch die Nebenwirkungen geringer.8,9
Cyclophosphamid wirkt als Immunsuppressivum und mindert die Funktionalität verschiedener weißer Blutkörperchen. Es wird als Infusion, Spritze oder täglich als Tablette verabreicht.8,9 Nach Abschluss der Behandlungsrunde mit Cyclophosphamid oder mit Übergang zur Erhaltungstherapie, werden die Patient*innen üblicherweise auf Rituximab umgestellt (gelegentlich auch Methotrexat oder Azathioprin).1
Nehmen Sie Cyclophosphamid morgens ein
Trinken Sie vor während oder unmittelbar nach der Einnahme reichlich und gehen Sie regelmäßig zur Toilette
Meiden Sie Grapefruit und Grapefruitsaft, sie können die Wirksamkeit von Cyclophosphamid verringern
Methotrexat ist ein Immunsuppressivum, das häufig zur Behandlung verschiedener Krebsarten, neoplastischer Erkrankungen und Schuppenflechte eingesetzt wird.10
Methotrexat ist für die Behandlung von GPA/MPA nicht klinisch indiziert, laut EULAR 2022 Empfehlungen kann das Medikament jedoch alternativ zu Rituximab bei der Remissionsinduktion und für die Erhaltungstherapie eingesetzt werden.1,10
Mycophenolat-Mofetil verringert die Aktivität des Immunsystems, indem es auf weiße Blutkörperchen einwirkt.11 Mycophenolat-Mofetil ist für die Behandlung von GPA/MPA nicht klinisch indiziert, laut EULAR 2022 Empfehlungen kann das Medikament jedoch alternativ zu Rituximab bei der Remissionsinduktion und für die Erhaltungstherapie eingesetzt werden.1,11
Bei AAV spielt ein spezielles körpereigenes Protein, der sogenannte C5a-Rezeptor, eine Schlüsselrolle als Verursacher von Entzündungen.12 Avacopan bindet diesen Rezeptor und verhindert, dass er aktiv wird. Dadurch treten weniger für diese Art von Erkrankung typische Blutgefäßentzündungen auf.13
Avacopan wird in der Behandlung erwachsener Patient*innen mit schwerer, aktiver GPA oder MPA eingesetzt wird. Es wird in Kombination mit anderen Therapien verordnet, zusammen mit weiteren Medikamenten wie Rituximab oder Cyclophosmamid, die Ihnen von Ihren Ärzt*innen verschrieben werden.13
Avacopan muss in Tablettenform, zweimal täglich eingenommen werden, morgens und abends zu den Mahlzeiten. Eine Routine kann hilfreich sein, bspw. die regelmäßige Einnahme mit dem Frühstück und dem Abendessen
Meiden Sie Grapefruit und Grapefruitsaft, sie können die Wirksamkeit von Avacopan verringern
Informieren Sie Ihre behandelnden Ärzt*innen, wenn Sie ein neues Medikament einnehmen
Plasmaaustausch ist ein Verfahren, bei dem Ihr Blut von ANCAs und anderen Entzündungsauslösern gereinigt wird.12 Plasmaaustausch wird nur für Patient*innen mit rasch fortschreitender Glomerulonephritis (Nierenentzündung) empfohlen.1
Trinken Sie reichlich vor der Behandlung
Tragen Sie bequeme Kleidung
Bringen Sie sich etwas zu Lesen etc. zur Ablenkung mit
Azathioprin ist ein Immunsuppressivum, das zur Behandlung verschiedener Autoimmunerkrankungen und bei Organtransplantationen eingesetzt wird.15 Azathioprin ist für die Anwendung bei GPA/MPA klinisch nicht indiziert, kann aber laut EULAR 2022 Empfehlungen in der Erhaltungstherapie als Alternative zu Rituximab eingesetzt werden.1,15
Erfahren Sie mehr, wie Sie Ihre AAV kontrollieren können