Elisabeth - GPA, Holland
Hvordan kan jeg klare ANCA-associeret vaskulitis (AAV)?
Alle reagerer forskelligt, når de får diagnosen AAV, og der er ingen korrekt eller forkert måde at føle sig. Det kan påvirke dig fysisk og psykisk og indvirke på dine personlige og professionelle forhold på mange forskellige måder.
Videoer og links til at se mere om patienterfaringer
Se nedenstående videohistorier, lavet med patienter til patienter, for at reflektere over de forskellige erfaringer fra personer med AAV.
At leve med AAV kan have sine udfordringer. Se denne video for at få mere at vide om Martinas historie.
Skabt i fællesskab med patientforeningsgrupper overalt i Europa tilstræber SEE ME. HEAR ME at hjælpe personer med AAV og deres pårørende med at føle sig forstået, set og hørt.
Se, hvordan sociale medier hjalp Martina og Maresa med at få kontakt og klare deres sygdom sammen.
Få mere at vide om AAV-rejsen, når patienter deler deres erfaringer med diagnose, behandling og tilbagefald.
Se, hvordan man tager sig af en ven eller pårørende med AAV
Hvilke følelser oplever personer med ANCA-associeret vaskulitis sædvanligvist?
Du synes måske, at du oplever nogle, ingen eller mange af følgende følelser på et eller andet tidspunkt på din AAV-rejse.1,2
Bekymring, frygt, usikkerhed og angst
Ofte for selve diagnosen eller for, hvad du kan forvente i fremtiden
Jeg var virkelig meget bange for, at jeg skulle dø, på det tidspunkt havde jeg små børn, og jeg troede, at jeg skulle forlade dem.”
— Rina
Sorg og isolation
Det er meget normalt blandt patienter, som får intensivpleje, samt dem, som oplever forsinket diagnose eller står over for dilemmaer om, hvordan deres sygdom skal behandles
Jeg måtte standse min indledende behandling, da den påvirkede mine nyrer negativt. Jeg tog meget på i vægt og svulmede op på grund af den høje dosis steroider”
— Martina
Frustration
Både før diagnosen og senere, for eksempel på grund af behandlingens bivirkninger, når der opstår nye symptomer eller under et tilbagefald
Jeg havde meget svært ved at koncentrere mig og fokusere på grund af høje doser steroider. Jeg var meget dårlig efter hver omgang.”
— Catherine
Magtesløshed
På grund af sygdommens udvikling eller fordi den får dig til at føle, at du har mindre kontrol over din hverdag og dine rutiner
Hun var så frygteligt syg, at hun ikke kunne deltage i processen med at vælge behandling. Hun var fuldstændig døv.”
— Peter, mand og Elisabeths plejer
Identitetstab
Hvis du føler, at du kæmper for at leve livet på samme måde, som du gjorde før, og/eller AAV forhindrer dig i at gøre visse ting
Jeg betragtede vaskulitis som meget generende. Jeg var vred over, at jeg fik vaskulitis, for jeg syntes ikke, jeg var en person, som blev syg, jeg fortsatte bare.”
— John
Lettelse og modstandskraft
Det kan hjælpe at huske på, at med de tilgængelige behandlinger og chancen for remission oplever mange patienter også positive følelser så som disse på forskellige tidspunkter under deres behandling
Jeg sætter bare pris på de små ting og ser fremskridtet, selvom man nogle gange skal tage et skridt baglæns, kan man altid prøve at kæmpe sig tilbage og tage nye skridt igen.”
— Anne
Uanset hvad du føler, behøver du ikke klare det alene.
Nedenstående afsnit indeholder råd om overlevelsesstrategier, og du har måske også lyst til at søge støtte ved at kontakte en lokal patientstøtteforening eller spørge din læge om, hvilken hjælp der er mulig for dig.
Referencer og fodnoter
Wil – GPA & Marleen (pårørende), Holland
Elisabeth -
GPA, Holland
Hvad kan jeg gøre for at føle mig mere i kontrol med min ANCA-associerede vaskulitis?
AAV kan påvirke folks hverdag på mange måder. Dine læger vil være i stand til at rådgive dig om, hvordan du kan håndtere AAV, men du kan også synes, at følgende forslag hjælper dig med at føle dig mere positiv i forhold til at klare sygdommen:
Tips mod træthed og søvnproblemer
Tips mod smerter
Tips i forhold til arbejde
Tips til aktiviteter
Tips mod isolation og ensomhed
Tips til at tage ansvar for din situation
Tips til at klare stærke følelser
Elisabeth - GPA, Holland
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Musumeci G. World J Orthop 2015;6(10):762–9.
2. Frank S, et al. Front Neurol 2017;8:393.
3. Kwekkeboom KL, et al. J Pain Symptom Manage 2010;39(1):126–38.
1. Charoenpol F, et al. J Pain Res 2019;12:477–87.
2. Adams R, et al. Int J Ther Massage Bodywork 2010;3(1):4–11.
1. Lemay V, et al. Am J Pharma Educ 2019;83(5):747–52.
2. Shella TA. Arts Psychother 2018;57:59–64.
3. Stuckey HL and Nobel J. Am J Public Health 2010;100(2):254–63.
4. Reynolds F and Prior S. Disabil Rehabil 2003;25(14):785–94.
1. Caprenter DM, et al. Clin Exp Rheumatol 2012;30(1 Suppl 70):S15–21.
1. Turner J and Kelly B. West J Med 2000;172(2):124–8.
2. Ng CW, et al. Singapore Med J 2016;57(11):591–7.
3. Cuijpers P, et al. World Psychiatry 2013;12(2):137–48.
1. Robson JC, et al. Rheumatol Int 2018;38(4):675–82.
2. Rutherford P, et al. Arthritis Rheumatol 2018;70(Suppl 10).
Tips mod træthed og søvnproblemer1–3
-
Forsøg at få regelmæssig, moderat motion så som svømning eller gåture, hvis du føler dig i stand til det
-
Spis masser af sund mad og drik tilstrækkeligt med væske
-
Prøv afslapningsteknikker (så som meditation, tai chi eller yoga) for at se, om det hjælper dig
-
Sæt farten ned på dine aktiviteter og planlæg pauser mellem daglige aktiviteter, hvis træthed bliver en væsentlig del af din dag
-
Begræns antallet af sovepauser, du tager, og hold dem på mindre end en time, så du kan sove om natten
Referencer og fodnoter
Tips mod smerter1,2
-
Prøv at føre smertedagbog (enten som et separat dokument eller som en del af en mere generel dagbog om din AAV) for at hjælpe dine læger med bedre at forstå dine smerter. Hvis du helst ikke vil skrive, kan du bruge farvekoder eller emoji-ansigtssymboler for at udtrykke, hvordan du har det
-
Spørg dine læger til råds om at tage smertestillende midler. Afhængig af graden og typen af smerterne anbefaler de måske mildere lægemidler (som paracetamol) eller stærkere, mere specialiseret medicin
-
Overvej, om supplerende behandlinger som hydroterapi, akupunktur, massage eller zoneterapi kan hjælpe. Hvis du påtænker at påbegynde supplerende behandlinger, er det vigtigt, at du taler med dine læger om det, for at sikre at de ikke vil forstyrre din behandling
Referencer og fodnoter
Tips i forhold til arbejde
-
Hvis du er i stand til at arbejde, bør du overveje at tale med HR-teamet (Human Resources) på din arbejdsplads om din AAV for at undersøge deres politik vedrørende sygeløn, og hvilken anden støtte de kan tilbyde dig så som nedsat arbejdstid eller en gradvis tilbagevenden til arbejdet efter behandling
-
Hvis du er bekymret for, at din arbejdsgiver ikke vil være støttende, kan du undersøge antidiskriminationsloven i dit land for at se, om den kan beskytte dig på arbejdspladsen
-
Overvej at undersøge muligheden for invalidepension eller anden økonomisk hjælp, som kan bidrage til at støtte dig og din familie
Tips til aktiviteter1–4
-
Udtryk dine følelser kunstnerisk ved hjælp af hobbyer så som at tegne, lave musik, skrive eller lave teater
-
Hvis du har svært ved at opretholde en aktiv livsstil, prøv da aktiviteter med begrænset belastning som at fotografere, sy, arbejde i haven eller lave mad
-
Hvis du er stresset eller frustreret, kan du overveje at prøve aktiviteter så som yoga, meditation eller mindfulness
-
Overvej at deltage i en social gruppe så som en bogklub, strikkeklub eller diskussionsgruppe
Vidste du?
Nogle forsøg, hvor nogle personer med alvorlig sygdom gik i gang med at tegne, viser:
-
Deres humør blev væsentligt forbedret, og symptomer som smerte og træthed blev reduceret2
-
At visualisere deres sygdom hjalp dem med at øge deres forståelse for deres sygdom på lærerige måder3
-
Fritid fyldt med kunst distraherede dem fra tanker om sygdom og hjalp dem med at opretholde et positivt sind3,4
Referencer og fodnoter
Tips mod isolation og ensomhed1
-
Prøv at deltage i arrangementer, når du er rask nok, selvom du ikke er i humør til det
-
Hvis du er nødt til at aflyse sociale aftaler, prøv da at lave en ny aftale så hurtigt som muligt
-
Planlæg fremtidige arrangementer, så du har noget at se frem til og fokusere på
-
Fortæl, hvad der sker med dig, til venner og familiemedlemmer, når det er muligt, så de kan støtte dig
-
Deltag i lokale patientgruppemøder, så tit du kan
-
Find sundheds- og velvære-arrangementer i dit område, for at se hvad der er til rådighed
Referencer og fodnoter
Tips til at tage ansvar for din situation
-
Vurdér, hvordan sygdommen virkelig er, og hvordan den vil påvirke dit liv
-
Mærk, hvilke symptomer der er kroniske (langsigtede), og hvilke der sandsynligvis kun er midlertidige
-
Prøv at fokusere på formålet og meningen med dit liv udover de begrænsninger, som sygdommen giver
-
Prøv at fokusere på, hvad du kan gøre, i stedet for hvad du ikke kan gøre
-
Prøv at tage en dag ad gangen og fokusere på at opnå simple mål
Tips til at klare stærke følelser1–3
-
Selvom midlertidige, triste følelser er normale i forbindelse med AAV, hvis de ikke forbedres i løbet at et par uger, bør du konsultere en læge
-
Depression er en alvorlig sygdom med følelsesmæssige og fysiske symptomer, men den kan behandles – så sig det til dine læger, hvis du tror, at du har den
-
Afhængig af dine symptomer vil du måske gerne tale med dem om at få behandlinger (så som rådgivende eller kognitiv adfærdsterapi), antidepressiver og andre former for støtte, som er til rådighed så som online-støtte
Referencer og fodnoter
