Martina (PAM)
y Maresa (GPA), Alemania
Find out more about AAV treatments & self-care
This brochure outlines the journey of living with AAV, from diagnosis to treatment and management. Learn more about diagnosis, clinical visits and what different treatment options are available.
¿Cómo actúan los distintos tratamientos de la vasculitis asociada a ANCA?
Por lo general, se le prescribirá una combinación de terapias para tratar la VAA. Todas estas terapias tienen el efecto de reducir la actividad del sistema inmunitario, para detener la inflamación y los daños asociados a la VAA.1
Aunque los tratamientos pueden ayudarle a manejar los síntomas, también pueden causar efectos secundarios y, en algunos casos, afectar a la capacidad de su sistema inmunitario para combatir bacterias y gérmenes,1 lo que significa que aumenta la probabilidad de que se enferme.
Si experimenta efectos secundarios de la medicación, es importante que hable con sus médicos para ver qué se puede hacer para ayudarle a controlarlos.
Leer más
Patricia –
paciente con vasculitis, Irlanda
Consejos generales (al recibir tratamiento para la VAA)
Una nueva opción terapéutica para la VAA
Referencias y notas a pie de página
¿Por qué son necesarias las visitas clínicas continuas?
Las visitas clínicas continuas permiten a los médicos comprobar que la enfermedad está bajo control y vigilar cualquier signo de recaída o de afectación de nuevos órganos.1
En cada visita suelen realizarse análisis de orina para detectar infecciones, problemas renales o complicaciones de la vejiga. Cada 1-3 meses, se medirán sus marcadores inflamatorios y la función de sus riñones para controlar su enfermedad.1
También se le realizarán análisis de sangre para controlar el recuento sanguíneo y la función hepática, para que sus médicos puedan ver cómo la medicación está afectando a su organismo.1 Los pacientes en tratamiento con glucocorticoides también deben controlar periódicamente la glucosa en sangre.1
Si tiene una recaída, normalmente tendrá que repetir de nuevo el tratamiento de inducción.2
Control activo de la VAA
El control activo de la VAA entre las visitas puede ayudarle a comprender mejor su enfermedad y detectar los signos de una posible recaída. Algunas personas llevan un diario para registrar sus síntomas. Llevar un diario le ayudará a hablar de la VAA con sus médicos.
Hermann - GPA, Alemania
Puede anotar algo en su diario todos los días o utilizarlo solamente cuando cambien sus circunstancias. Los temas que puede ser útil incluir son sus síntomas, el tratamiento, los efectos secundarios y el impacto de la VAA en su vida cotidiana.
Utilice su diario para apuntar preguntas para su médico.
Si su médico se lo recomienda, también puede controlar activamente la VAA midiendo la tensión arterial con regularidad (por ejemplo, una vez a la semana).
Referencias y notas a pie de página
¿Cómo puedo organizar mis necesidades de autocuidado?
Puede resultar difícil manejar las necesidades y los retos diarios del autocuidado de la VAA. Organizarse bien y estar al tanto de estas tareas puede contribuir a mejorar su salud y bienestar generales.1
El autocuidado puede implicar seguir las sugerencias de su médico, pero también los pasos que debe dar para controlar la VAA entre las visitas al médico.2–4
Referencias y notas a pie de página
¿Por qué es útil fijarse objetivos?
Muchas personas con VAA descubren que fijarse objetivos les ayuda a participar más activamente en el control de su enfermedad, ya que les proporciona metas a cumplir a corto o largo plazo.
Shanali, reumatóloga, paciente con vasculitis - Reino Unido
Fijarse objetivos realistas
Es importante que los objetivos planteados sean realistas, para evitar decepciones o frustraciones. Sus médicos podrán comentarle qué objetivos podrían ser adecuados para usted, en función de factores como su enfermedad, tratamiento y ambiciones profesionales, sociales y personales.
Shanali, reumatóloga, paciente con vasculitis - Reino Unido
1. Hellmich B, et al. Ann Rheum Dis 2023;0:1–18.
2. Jennette JC, Nachman PH. Clin J Am Soc Nephrol 2017;12(10):1680-91.
3. Fundación de Vasculitis (2012). ¿Qué es la remisión? Disponible en: https://www.vasculitisfoundation.org/mcm_faq/what-is-remission/. Último acceso: septiembre de 2024.
4. ANCA Vasculitis News (2022). Los pacientes con VAA informan de dolor y fatiga a pesar de estar en remisión clínica. Disponible en: https://ancavasculitisnews.com/news/aav-patients-report-pain-fatigue-despite-being-clinical-remission/. Último acceso: septiembre de 2024.
5. Mayo Clinic (2022). Insuficiencia renal aguda. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/kidney-failure/symptoms-causes/syc-20369048. Último acceso: septiembre de 2024.
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
2. Hellmich B, et al. Ann Rheum Dis 2023;0:1–18.
1. Clark NM, et al. J Aging Health 1991;3:3–27.
2. Gallant MP. Health Educ Behav 2003;30:170–95.
3. Thorpe TT, et al. Arthritis Rheum 2007;57(7):1296–302.
4. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Thorpe TT, et al. Arthritis Rheum 2007;57(7):1296–302.
1. Hellmich B, et al. Ann Rheum Dis 2023;0:1–18.
2. The Lauren Currie Twilight Foundation (2013). Comer bien con vasculitis. Disponible en: https://www.thelaurencurrietwilightfoundation.org/downloads/Fact_Sheets/Guidance/Vasculitis-Diet.pdf. Fecha de acceso: septiembre de 2024.
3. NHS (2020). Comprimidos de esteroides. Disponible en: https://www.nhs.uk/conditions/steroid-tablets/. Fecha de acceso: septiembre de 2024.
4. IVX Health (2014). Cómo mantener una buena salud mientras se toman medicamentos inmunosupresores. Disponible en: https://ivxhealth.com/blog/how-to-stay-healthy-while-taking-immunosuppressive-meds/. Último acceso: septiembre de 2024.
5. Jennette JC, Nachman PH. Clin J Am Soc Nephrol 2017;12(10):1680-91.
6. TAVNEOS EU SmPC julio de 2024.
7. Healthline (2018). Plasmaféresis: ¿Qué se puede esperar? Disponible en: https://www.healthline.com/health/plasmapheresis. Último acceso: septiembre de 2024.
Consejos generales (al recibir tratamiento para la VAA)
Los tratamientos para la VAA pueden tener muchos efectos secundarios. Por eso, aquí le presentamos algunos consejos que pueden ser útiles para mantener su cuerpo en las mejores condiciones posibles cuando reciba el tratamiento:2–4
-
Minimice las posibles situaciones donde las infecciones suelen darse con mayor frecuencia, como guarderías, hospitales y aviones. Cuando tenga que acudir a citas en clínicas u hospitales, asegúrese de protegerse con una mascarilla y use un desinfectante.
-
Procure disminuir el estrés en su vida buscando formas de aliviarlo, como la meditación o el yoga.
-
Si fuma, intente dejar de hacerlo (su médico podrá informarle si existen servicios de asesoramiento cerca de su lugar).
-
Mantenga su consumo de alcohol dentro de unos límites razonables. Esto sería no más de 3-4 unidades de alcohol al día para los hombres y no más de 2-3 para las mujeres. Uno o dos días a la semana no debería consumir alcohol
-
Asegúrese de estar al día con sus vacunas y consulte con su médico qué vacunas son adecuadas para usted.
hidden
Los esteroides empleados para tratar la VAA se denominan glucocorticoides. Al principio se administran en dosis elevadas, que luego se reducen gradualmente si todo va bien. Estos rebajan la inflamación y disminuyen la actividad del sistema inmune por medio de diferentes mecanismos. Es posible que reciba esteroides a lo largo de todo su tratamiento para la VAA, incluso cuando se encuentre en remisión (la dosis se baja cuando la enfermedad no está activa) y durante eventuales periodos de recidiva.
Consejos al tomar esteroides
-
Tome la pastilla por la mañana para poder dormir mejor por la noche
-
Tómelos con el desayuno para minimizar cualquier molestia estomacal
-
Si constata que los esteroides le provocan acidez de estómago, pregunte a su médico si puede reducirla con algún medicamento
hidden
Rituximab se emplea para tratar diversas enfermedades autoinmunes y algunos tipos de cáncer. Reduce la actividad del sistema inmune afectando a las células que generan anticuerpos. Normalmente se emplea en la VAA cuando la enfermedad está activa y se administra por vía intravenosa una vez a la semana durante un mes. La perfusión suele durar cerca de medio día.
Rituximab también se puede emplear como terapia de mantenimiento (pensada para minimizar las posibilidades de recidiva) con una perfusión cada 6 o 12 meses. La terapia de mantenimiento se suele realizar de forma ambulatoria o en un hospital de día.
Consejos al recibir rituximab
-
La administración de rituximab dura de 3 a 5 horas, así que reserve tiempo suficiente para ese día
-
Llévese algún tentempié para evitar que le entre hambre
-
Lleve algún tipo de entretenimiento, como un libro, para combatir el aburrimiento
hidden
La ciclofosfamida se emplea para tratar varias enfermedades renales, trastornos inflamatorios y cánceres, en diferentes dosis. Sin embargo, las dosis administradas a las personas con VAA suelen ser más bajas que las que se prescriben para tratar el cáncer, por lo que es probable que los efectos secundarios sean menos severos.
La ciclofosfamida actúa afectando al número y la función de los glóbulos blancos. Se administra por vía intravenosa cada pocas semanas durante unos 3 meses o mediante una pastilla diaria. La perfusión intravenosa suele durar varias horas. Las personas que reciben un ciclo de ciclofosfamida normalmente pasan a recibir azatioprina o algunas veces micofenolato mofetilo una vez completado el ciclo.
Consejos al tomar ciclofosfamida
-
Beba muchos líquidos (2–3 litros) en las 24 horas posteriores a la perfusión y vaya al baño regularmente en cuanto sienta la necesidad
-
Tome las pastillas por la mañana con el estómago vacío
-
Evite el pomelo y el zumo de pomelo, ya que pueden reducir la eficacia de la ciclofosfamida
hidden
El metotrexato se emplea con frecuencia como medicamento antiinflamatorio en enfermedades óseas y articulares.
hidden
El micofenolato mofetilo ayuda a reducir la actividad del sistema inmune, al afectar a los leucocitos, y se puede emplear para tratar enfermedades autoinmunes, enfermedades renales y transplantes.
Una nueva opción terapéutica para la VAA
En la VAA, una proteína específica del organismo denominada receptor C5a desempeña un papel clave en la estimulación de la inflamación.5 Este nuevo tratamiento se une a este receptor e impide su actuación, reduciendo así la inflamación de los vasos sanguíneos que se observa en este tipo de enfermedades.6
El tratamiento es un medicamento recetado que se usa para el tratamiento de personas adultas con GPA o PAM activa y grave. El mismo se utiliza junto con otros tratamientos prescritos por su médico.6
hidden
Plasma exchange is a procedure where your blood is cleaned to remove the ANCAs and other inflammatory triggers.12 Plasma exchange is only recommended for consideration in patients with rapidly progressive glomerulonephritis (kidney inflammation).1
Tips when receiving plasma exchange14
-
Drink plenty of fluids before the session
-
Wear comfortable clothing
-
Bring a book or something else to entertain you during the procedure
hidden
La azatioprina reduce los daños y los efectos de un amplio abanico de enfermedades, como la enfermedad de Crohn, la artritis reumatoide y diversas enfermedades autoinmunes.
Consulte más sugerencias para tener el control sobre la VAA.
Este sitio web es informativo, no publicitario, y está destinado a un público internacional, excluyendo a los residentes de los Estados Unidos. Para obtener más información, póngase en contacto con medinfo@viforpharma.com.
HQ-AVA-2000087 / Fecha de preparación: Septiembre 2024 © 2024 Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma
Política de privacidad | Política de cookies | Condiciones de acceso y uso | Aviso legal
Vous quittez maintenant notre site web et vous vous dirigez vers un site web tiers que nous ne gérons pas. Nous ne sommes pas responsables du contenu de ce site tiers. Nous vous conseillons de consulter sa politique de confidentialité, qui peut être différente de la nôtre. Êtes-vous sûr de vouloir quitter le site?