Kuinka voin hoitaa ANCA-vasta-aineisiin liittyvään vaskuliittiin sairastunutta sukulaista tai ystävää?
AAV:hen sairastuneen ystävän tai perheenjäsenen hoitaminen ei ole aina helppoa, ja saatat kohdata useita haasteita. Tietoisuus mahdollisista ongelmista auttaa sinua suunnittelemaan asioita paremmin, jotta olet paremmin varautunut haasteisiin ja vähemmän järkyttynyt, jos niitä ilmenee.
Mitkä ovat yleisiä haasteita ennen diagnoosia ja varhaisen hoidon aikana?
Voi olla vaikeaa hoitaa AAV-potilasta, kun kumpikaan teistä ei tiedä, mikä on oireiden syynä. Lääkäreiden kanssa käytyjen keskustelujen aikana joudutte työstämään paljon uutta tietoa. Teistä kummastakin taudin selvittäminen ja siihen liittyvistä tunteista selviäminen saattaa tuntua haastavalta. Sairastuneen omaisen hoitaminen voi olla vaikeaa muiden velvoitteiden kuten työn, perheen ja ihmissuhteiden ohella, ja jotkut ajanjaksot voivat olla muita hankalampia.
Tietyt tapahtumat (kuten ystäviesi tai sukulaistesi reaktiot hoidon alkuvaiheissa tai sairauden uusiutumisen aikana) saattavat laukaista haastavimpia ajanjaksoja, joten on hyvä tietää, että nämä vaiheet ovat yleensä vain väliaikaisia ja että tilanne helpottuu, kun nämä tapahtumat ovat ohitse tai kun hoitamasi henkilö tottuu niihin.
Mitkä ovat yleisiä haasteita ensimmäisen diagnoosin ja hoidon jälkeen?
Ajan myötä jotkut alkuperäiset haasteet jatkuvat, mutta toiset taas katoavat tai muuttuvat helpommin ratkaistaviksi. Muita AAV-potilaiden varhaisen hoitovaiheen jälkeiseen hoitoon liittyviä haasteita ovat tuen löytäminen itsellesi, omaisen auttaminen sairauden ylä- ja alamäissä (esimerkiksi relapsin aikana) ja muiden perheenjäsenten ja ystävien tarpeiden huomioiminen.
Klaus – GPA & Heike (omaishoitaja), Saksa
