Vinkkejä väsymykseen ja unihäiriöihin1^1–3

• Jos jaksat, kokeile säännöllistä maltillista liikuntaa, kuten uintia tai kävelyä.

• Syö terveellisesti ja juo tarpeeksi nestettä.

• Kokeile eri rentoutustekniikoita, kuten meditaatiota, tai chi-tekniikkaa tai joogaa, nähdäksesi auttavatko ne sinua.

• Säästä voimiasi ja suunnittele lepoaikoja päivittäisten aktiviteettien välillä, jos tunnet itsesi päivällä usein väsyneeksi

• Rajoita päiväunien määrää ja niiden kestoa alle tunniksi, jotta voit nukkua yöllä.

Vinkkejä kipuun^1,2

• Yritä kirjoittaa kipupäiväkirjaa (joko erillisenä asiakirjana tai osana yleistä AAV-päiväkirjaasi), jotta lääkärisi ymmärtävät kipusi paremmin. Jos et halua kirjoittaa, voit käyttää värikoodeja tai emoji-kuvakkeita ilmaistaksesi tunteesi.

• Kysy lääkäriltäsi neuvoa särkylääkkeiden käyttöön liittyen. Kivun vakavuudesta ja tyypistä riippuen lääkäri voi suositella lievempiä lääkkeitä (kuten parasetamolia) tai vahvempia, erikoistuneempia lääkkeitä.

• Harkitse voisiko täydentävistä hoidoista olla apua, kuten esimerkiksi vesiterapiasta, akupunktiosta, hieronnasta tai vyöhyketerapiasta. Jos harkitset täydentäviä hoitomuotoja, on tärkeää keskustella niistä lääkärisi kanssa varmistaaksesi, että nämä eivät häiritse hoitoasi.

Vinkkejä työhön

• Jos pystyt käymään töissä, harkitse keskustelemista AAV-taudistasi työpaikkasi henkilöstöosaston kanssa selvittääksesi työnantajan sairausajan palkkapolitiikkaa ja mitä muuta tukea he voivat tarjota sinulle, kuten lyhennettyä työaikaa tai asteittaista töihin paluuta hoidon jälkeen.

• Jos sinua huolestuttaa, että työnantajasi ei ole tukea antava, tutustu maasi syrjinnän vastaisiin lakeihin ja katso, kuinka ne voivat suojata sinua työpaikalla.

• Voit myös selvittää työkyvyttömyysavustuksen tai muun taloudellisen tuen mahdollisuutta, joka voi auttaa sinua ja perhettäsi.

Vinkkejä aktiviteetteihin^1–4

• Ilmaise tunteesi taiteellisten harrastusten avulla, kuten piirtämisen, musiikin, kirjoittamisen tai teatterin.

• Jos koet haastavaksi ylläpitää aktiivista elämäntapaa, kokeile vähemmän rasittavia aktiviteetteja, kuten valokuvausta, ompelua, puutarhanhoitoa tai ruoanlaittoa.

• Jos olet stressaantunut tai turhautunut, kokeile joogan, meditaation tai tietoisuustaitojen (mindfulness) kaltaisia aktiviteettejä.

• Harkitse liittymistä sosiaaliseen ryhmään, kuten kirjakerhoon, neulontakerhoon tai keskusteluryhmään.

Tiesitkö tämän?

Eräissä tutkimuksissa vaikeista sairauksista kärsivät potilaat kokeilivat piirustamista ja kertoivat, että:

• Heidän mielialansa parani merkittävästi, ja oireet kuten kipu ja väsymys vähentyivät²

• Heidän tilansa visualisointi auttoi heitä laajentamaan ymmärrystään sairaudesta oivaltavalla tavalla³

• Taide täytti vapaa-ajan, vei heidän ajatuksensa pois sairaudesta ja auttoi heitä ylläpitämään myönteistä minäkuvaa^3,4

Vinkkejä eristäytyneisyyteen ja yksinäisyyteen¹

• Yritä osallistua tapahtumiin aina kun tunnet olosi riittävän hyväksi, vaikka sinua ei haluttaisikaan.

• Jos joudut peruuttamaan sosiaalisia suunnitelmia, yritä sopia uusi ajankohta mahdollisimman pian.

• Suunnittele tulevia tapahtumia, jotta sinulla on asioita, joita odottaa ja joita voit ajatella.

• Aina kun se on mahdollista, kerro ystävillesi ja perheenjäsenillesi mitä olet juuri käymässä läpi, jotta he voivat tukea sinua.

• Osallistu paikallisiin potilasryhmien kokouksiin niin usein kuin mahdollista.

• Tutustu alueesi terveys- ja hyvinvointitapahtumiin nähdäksesi mitä mahdollisuuksia on olemassa.

Vinkkejä tilanteesi hallitsemiseen

• Pohdi, minkälaisesta sairaudesta on kyse ja miten se vaikuttaa elämääsi.

• Tunnista, mitkä oireet ovat kroonisia (pitkäaikaisia) ja mitkä ovat todennäköisesti vain väliaikaisia.

• Yritä keskittyä elämäsi tarkoitukseen ja merkitykseen sairauden asettamien rajoitusten ulkopuolella.

• Yritä keskittyä siihen, mitä voit tehdä äläkä siihen, mitä et voi tehdä.

• Yritä tehdä asioita päivä kerrallaan ja keskittyä yksinkertaisten tavoitteiden saavuttamiseen.

Vinkkejä vahvoista tunteista selviytymiseen^1–3

• Väliaikaiset surun tunteet ovat yleisiä yrittäessä tulla toimeen AAV:n kanssa, mutta jos nämä eivät parannu muutaman viikon sisällä, sinun kannattaa ottaa yhteyttä lääkäriin.

• Masennus on vakava sairaus, joka aiheuttaa emotionaalisia ja fyysisiä oireita, mutta se on hoidettavissa. Kerro lääkärillesi, jos epäilet potevasi masennusta.

• Oireistasi riippuen voit puhua lääkärin kanssa keskusteluterapiasta (esimerkiksi psykologinen neuvonta tai kognitiivinen käyttäytymisterapia), masennuslääkkeistä ja muista saatavilla olevista tukimahdollisuuksista, kuten online-tuesta.