Contribuez à faire connaître les vascularites associées aux ANCA (VAA) et partagez vos expériences en rejoignant notre campagne sur les réseaux sociaux #HearOurStories - En savoir plus
Regardez nos dernières vidéos de patients, d’aidants et de médecins relatant leurs expériences
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Ne manquez pas l'interview du docteur Durel, spécialiste des vascularites associées aux ANCA, dans l'édition numérique de Santé Magazine. Ce sera une excellente occasion d'en apprendre davantage sur la maladie.
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Consultez en exclusivité notre article sur les vascularites associées aux ANCA, co-écrit avec l’association de patients France Vascularites. En savoir plus
Consultez l’édition de mai du magazine Rare Revolution – qui est consacrée exclusivement aux vascularites associées aux ANCA, avec un coup de projecteur sur notre initiative « See Me. Hear Me. »… En savoir plus
Soutien à toute personne vivant avec, ou affectée par une vascularite associée aux ANCA (VAA)… En savoir plus
Autogestion des besoins quotidiens liés aux vascularites associées aux ANCA (VAA) : une série de nouveaux matériels est disponible en ligne… En savoir plus
Une journée dans la vie et Une relation rare - Martina et Maresa, deux patientes allemandes, qui parlent de leurs expériences personnelles et de la façon dont les réseaux sociaux les ont rapprochées l'une de l'autre… En savoir plus
Vous trouverez dans ce site internet :
Découvrez plus en profondeur les VAA, leurs différentes formes et causes possibles
Découvrez comment la VAA est diagnostiquée et quels sont les examens effectués par votre médicin
Découvrez les traitements existants pour les VAA, la manière dont ils agissent et comment vous pouvez vous prendre en charge
Des informations pour tous ceux qui aident un ami ou un parent atteint de VAA
Des représentants d'associations de patients VAA ont été impliqués à toutes les étapes de développement de cette initiative originale. Ils ont également participé au choix de son nom « SEE ME. HEAR ME » et sélectionné les images illustrant le site qui sont l'œuvre de Shanali - artiste, rhumatologue et elle-même atteinte d’une vascularite.
SEE ME. HEAR ME. fait partie de la mission que s’est donnée Vifor d’aider les patients souffrant de maladies graves et chroniques à mener une vie meilleure.
Créé en collaboration avec des associations de patients de l’Europe entière, SEE ME. HEAR ME. vise à donner aux personnes touchées par une VAA et à leurs aidants les moyens de se sentir compris, vus et entendus.
Pour en savoir plus, regardez la vidéo.