Martina (GPA)
et Maresa
(GPA),
Allemagne
Pour traiter votre maladie, le praticien prescrit en règle générale une combinaison thérapeutique, chacune d’entre elles visant à réduire l’activité du système immunitaire afin de stopper l’inflammation et les lésions liées à la VAA.1
Bien que les traitements visent à soulager les symptômes, ils peuvent aussi causer des effets secondaires susceptibles, dans certains cas, d’affecter la capacité de votre système immunitaire à combattre les bactéries et les germes1, ce qui signifie qu’il est possible que vous tombiez plus facilement malade.
Si vous constatez des effets secondaires induits par votre médication, il est important que vous en parliez à vos médecins afin qu’ils vous aident à les gérer.
Lire plus
Patricia –
Vascularite, Irlande
Stéroïdes
Chimiothérapies
Aperçu des immunosuppresseurs
Bibliographie et notes de bas de page
Les visites cliniques régulières permettent à vos médecins de vérifier si votre maladie est sous contrôle et de surveiller d'éventuels signes de rechute ou l'atteinte d'un nouvel organe.
L’analyse de l’urine est l’un des examens couramment réalisés lors de chaque visite afin de dépister des infections éventuelles, des problèmes rénaux ou des complications liées à la vessie. Les marqueurs d’inflammation et la fonction rénale sont mesurés à des intervalles oscillant entre un et trois mois afin de surveiller votre état.
En outre, des analyses de sang sont effectuées afin de surveiller vos valeurs (hémogramme) et la fonction de votre foie. Elles permettent à vos médecins de constater comment votre organisme réagit à la médication.1 Si vous le préférez, vous pouvez également demander ces analyses de sang à votre généraliste.
Si vous faites une rechute, votre équipe médicale décide en général, au vu de la gravité de la récidive, s'il faut répéter une thérapie d’induction ou augmenter la dose de stéroïdes.1
Une surveillance active de votre VAA entre les examens peut vous aider à mieux saisir le déroulement de votre maladie et à reconnaître les signes d’une éventuelle rechute le plus rapidement possible. Certains patients le font en tenant un journal pour y consigner leurs symptômes. Si vous optez pour cet outil, il vous sera utile pour vos consultations avec vos médecins.
Hermann – GPA, Allemagne
Vous pouvez faire des notes quotidiennes dans votre journal ou bien uniquement quand vous remarquez un changement. Vous pouvez axer vos observations sur les sujets suivants : vos symptômes, le traitement, les effets secondaires et les répercussions de la VAA sur votre vie quotidienne et votre style de vie, ainsi que tous les autres problèmes de santé qui ne sont pas liés à la maladie.
Vous pouvez aussi utiliser votre journal pour y inscrire les questions que vous désirez poser à votre médecin ainsi que tous les autres sujets que vous voulez aborder avec lui lors de votre prochain rendez-vous.
Si votre médecin le recommande, vous pouvez aussi surveiller activement votre VAA en mesurant votre pression artérielle à intervalle régulier (p. ex. une fois par semaine) avec un tensiomètre. Contactez votre médecin dès que vous constatez des changements.
Bibliographie et notes de bas de page
Gérer vos besoins quotidiens liés à la VAA et relever les défis posés par votre maladie n’est pas toujours aisé. Être organisé et accomplir toutes les tâches requises peut éventuellement réduire les impacts de la VAA et améliorer votre santé générale ainsi que votre bien-être.1
L'autogestion peut signifier appliquer les conseils de votre médecin ainsi que des mesures que vous devez accomplir entre les visites pour contribuer au traitement de votre VAA.2–4
Bibliographie et notes de bas de page
Beaucoup de personnes atteintes d'une VAA pensent que se fixer des objectifs propres, à court ou à long terme, aident à participer activement à la gestion de leur maladie.
Shanali, rhumatologue, patiente atteinte de vascularite, artiste - GB
Il est essentiel de se fixer des objectifs réalistes afin d’éviter des déceptions ou des frustrations. Lors d'une consultation, vos médecins peuvent vous aider à trouver les objectifs adaptés à votre personne eu égard à votre maladie, votre traitement et vos ambitions personnelles, sociales ou professionnelles.
Shanali, patient atteinte de vascularite, peintre, GB
Les stéroïdes utilisés pour traiter les VAA sont appelés glucocorticoïdes. Ils sont administrés à forte dose au début du traitement, puis réduits progressivement si votre organisme répond bien à la médication. Ces substances réduisent l’inflammation et diminuent l’activité du système immunitaire par différents mécanismes. Il est possible que vous receviez des stéroïdes tout au long de votre parcours thérapeutique contre la VAA, y compris lorsque vous êtes en rémission (la dose étant diminuée lorsque la maladie n’est pas active) et pendant toute période de rechute.
La chimiothérapie est avant tout un traitement contre le cancer qui est utilisé pour tuer les cellules pathologiques. Dans le cas des VAA, elle est utilisée pour supprimer le système immunitaire. En règle générale, les doses des molécules administrées pendant la chimiothérapie aux patient∙e∙s atteint∙e∙s de VAA sont plus faibles que celles administrées pour traiter le cancer afin de réduire la sévérité des effets secondaires. La chimiothérapie est administrée par perfusion ou sous forme de comprimés.
Les immunosuppresseurs ont pour effet de réduire l’activité du système immunitaire en diminuant le nombre et l’activité des globules blancs. Ils peuvent être administrés sous forme de perfusions ou de comprimés (prise quotidienne). Dans le traitement des VAA, ils sont généralement utilisés pendant la phase active de la maladie ou dans le cadre d’une thérapie d’entretien pour réduire le risque de rechute dans la mesure du possible.
Le cyclophosphamide est utilisé dans le traitement de diverses pathologies rénales, maladies inflammatoires et cancers à des dosages différents. Cependant, les doses administrées aux patients atteints d’une VAA sont en règle générale bien plus faibles que celles prescrites pour le traitement de cancer. Les effets secondaires devraient donc être moins marqués.
Le cyclophosphamide agit sur le nombre et la fonction des globules blancs. Il est administré soit par perfusion à quelques semaines d'intervalle pendant 3 mois soit sous la forme de comprimés à prendre quotidiennement. La perfusion dure généralement plusieurs heures. Les patients soignés par cyclophosphamide reçoivent normalement à la fin de leur thérapie de l’azathioprine ou, occasionnellement, du mycophénolate mofétil.
Dans les 24 heures suivant la perfusion, buvez beaucoup (de 2 à 3 litres) et allez régulièrement aux toilettes dès que vous en ressentez le besoin
Prenez vos comprimés le matin à jeun
Évitez de consommer des pamplemousses, aussi sous forme de jus, car ils sont susceptibles d’atténuer l'action du cyclophosphamide
Le méthotrexate est utilisé fréquemment comme anti-inflammatoire dans le traitement de maladies osseuses et articulaires.
Le mycophénolate mofétil aide à réduire l’activité du système immunitaire en agissant sur les globules blancs. Il est utilisé dans le traitement des maladies auto-immunes, des pathologies rénales et des greffes.
In AAV, a specific protein in the body called a C5a receptor plays a key role in stimulating inflammation.12 Avacopan attaches to this receptor and prevents it from working, thereby reducing inflammation of blood vessels seen in these diseases.13
Avacopan is a prescription medicine used to treat adults with severe, active GPA or MPA. It is used together with other treatments prescribed by your doctor known as rituximab or cyclophosphamide.13
Avacopan needs to be taken twice a day, in the morning and evening with food. It may help to create a routine, for example taking it with breakfast and dinner
Grapefruit and grapefruit juice are to be avoided as this can influence the effect of avacopan
Inform your doctor whenever you start taking a new medicine
Plasma exchange is a procedure where your blood is cleaned to remove the ANCAs and other inflammatory triggers.12 Plasma exchange is only recommended for consideration in patients with rapidly progressive glomerulonephritis (kidney inflammation).1
Drink plenty of fluids before the session
Wear comfortable clothing
Bring a book or something else to entertain you during the procedure
L’azathioprine réduit les lésions et effets provoqués par une multitude de maladies, comme la maladie de Crohn, l’arthrite rhumatoïde et diverses maladies auto-immunes.
Lisez d'autres conseils qui peuvent vous permettre de mieux contrôler votre VAA