Hoe wordt de diagnose ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) gesteld?

Voor een juiste diagnose van AAV is een zeer zorgvuldige en systematische aanpak nodig.1 De zeldzaamheid en complexiteit van AAV houdt in dat mensen vaak meerdere en verschillende artsen hebben gezien, en dat het  een paar maanden of soms jaren kan duren voordat de diagnose wordt gesteld.1,2 Bij 1 op de 3 mensen kan het langer dan 6 maanden duren voordat hun diagnose wordt gesteld.1

Als u denkt dat u aan AAV lijdt maar er nog geen diagnose is gesteld, kan het helpen om op de hoogte te zijn van mogelijke symptomen en die met uw artsen te bespreken om te kijken of daarmee het stellen van de diagnose kan worden versneld.1 Wat u ook doormaakt, schaam u niet om er met uw artsen over te praten. Ze zijn eraan gewend om een scala aan gezondheidsproblemen te bespreken. En dat u ze vertelt waar u last van hebt, kan heel nuttig zijn voor hun inzicht in uw ziekte.

Jeremy - MPA-patiënt, VK

Jeremy - MPA patiënten, VK

Welke tests kunnen worden gedaan voor ANCA-geassocieerde vasculitis?

Doorgaans doen uw artsen een combinatie van tests en nemen ze uw medische geschiedenis mee (uw symptomen en wat er met u is gebeurd) bij het stellen van de diagnose AAV. De aanwijzing die vaak leidt tot een juiste diagnose, is wanneer meerdere bloedvaten in verschillende organen aangetast zijn en tot een scala aan symptomen leiden.


Bloedonderzoek

Urine-onderzoek

Beeldvormende procedures

Biopsie (ook wel histologisch onderzoek genoemd)

ANCA-tests

Testen op ANCA-auto-antistoffen in het bloed helpt bij het stellen van de diagnose van de 3 vormen van AAV: GPA (Granulomatose met polyangiïtis vroeger 'ziekte van Wegener' genoemd), MPA (microscopische polyangiïtis) en EGPA (Eosinofiele granulomatose met polyangiïtis vroeger 'Churg-Strauss-syndroom' genoemd). Ongeveer 8 op de 10 mensen met GPA en MPA, en zo'n 4 op de 10 mensen met EGPA hebben detecteerbare concentraties ANCA.1 Om ANCA in uw bloed op te sporen, laten uw artsen door het laboratorium  bloedonderzoek doen.

Deze tests zijn weliswaar bijzonder nuttig, maar het is belangrijk om te weten dat ANCA ook wordt aangetroffen bij mensen met andere ziekten, zoals chronische infecties. Daarnaast hebben sommige mensen met GPA of MPA geen detecteerbare concentraties ANCA, en hun arts stelt dan een diagnose op basis van het klinische beeld (een beoordeling van alle testresultaten en gegevens over symptomen).

 

Meer informatie over het
belang van ANCA

Ontstekingsmarkers

Tekenen van ontsteking (bekend als ontstekingsmarkers) worden doorgaans in het bloed gedetecteerd. Uw artsen kijken doorgaans (o.a.) naar de bezinkingssnelheid van uw bloedcellen. Daarbij wordt gekeken hoe snel de rode bloedcellen in uw bloed  in een reageerbuis zinken. Ook kijken ze naar uw gehalte aan CRP (C-reactief proteïne: een type eiwit dat in grotere hoeveelheden in de lever wordt geproduceerd als er sprake is van een ontsteking).

Hoewel de resultaten van deze tests kunnen wijzen op ontstekingen in uw lichaam, zeggen die niets over wat voor soort  ontsteking u hebt. Dus op zichzelf zijn ze niet genoeg voor uw artsen om de diagnose AAV te kunnen stellen.

Nierfunctie

Als uw artsen vermoeden dat u een nierziekte hebt, dan onderzoeken ze met behulp van bloedonderzoek hoe goed uw nieren werken. Doorgaans wordt hierbij gekeken naar uw gehalte aan creatinine (een afbraakproduct van de energie stofwisseling in de spieren) en ureum (het belangrijkste afvalproduct van eiwitten). Als een van beide hoger dan normaal is, kan dat erop duiden dat uw nieren ze onvoldoende verwijderen, en dat uw nierfunctie verstoord kan zijn.

Het is belangrijk dat de urine regelmatig wordt onderzocht, zodat kleine veranderingen in ureum en creatinine zo snel mogelijk kunnen worden gedetecteerd en nierschade tot een minimum kan worden beperkt.

 

Hoe kan mijn AAV-behandeling worden beïnvloed door andere medische aandoeningen?

Als u comorbiditeiten hebt (andere ziekten of aandoeningen naast AAV), past uw arts de dosis van sommige behandelingen misschien aan en/of controleert hij u gedurende een bepaalde tijd nauwlettender. Het kan helpen om te bespreken met welke klachten uw andere aandoeningen of de behandeling daarvan gepaard gaan, zodat u die kunt onderscheiden van tekenen die aangeven dat uw AAV actief is en om mogelijke terugvallen in AAV zo snel mogelijk op te merken.1

Maresa, AAV-patiënt met GPA, & Kai (mantelzorger), Duitsland

Hoe helpen mijn ANCA-testresultaten mijn arts inzicht te krijgen in mijn ANCA-geassocieerde vasculitis?

Jeremy - MPA-patiënt, VK

Er zijn twee verschillende ANCA-auto-antistoffen die zich ontwikkelen bij mensen met AAV. Die ontwikkelen zich tegen één van de twee volgende eiwitten: proteïnase 3 (PR3) en/of myeloperoxidase (MPO).1

PR3 en MPO worden normaal gesproken aangetroffen in neutrofielen, maar als ze daarbuiten worden aangetroffen, kunnen ANCA aan ze binden en de neutrofielen activeren. En dat leidt tot schade.1 Een bloedtest wordt gebruikt om te kijken of een van deze auto-antistoffen in uw bloed aanwezig is. Dit is de belangrijkste test die uw arts doet, om te kijken of u AAV hebt.2,3

Waarom is testen op PR3 en MPO belangrijk?

Ontdekken of de ANCA auto-antistoffen specifiek zijn voor PR3 of MPO kan uw artsen helpen om beter te begrijpen wat het mogelijke effect van uw aandoening is en hoe waarschijnlijk het is dat u een terugval krijgt.2 Het kan ze ook helpen bij de keuze welke behandeling het meest geschikt is voor u.3

Maresa – GPA-patiënt en Kai (mantelzorger), Duitsland

Back Arrow

ANCA-tests

Testen op ANCA-auto-antistoffen in het bloed helpt bij het stellen van de diagnose van 3 vormen van AAV: GPA, MPA en EGPA. Ongeveer 8 op de 10 mensen met GPA en MPA, en zo'n 4 op de 10 mensen met EGPA hebben detecteerbare concentraties ANCA.1 Om ANCA in uw bloed op te sporen, laten uw artsen eerst een bloedonderzoek doen, dat in een laboratorium wordt gedaan.

Deze tests zijn weliswaar bijzonder nuttig, maar het is belangrijk om te weten dat ANCA ook wordt aangetroffen bij mensen met andere ziekten, zoals chronische infecties. Daarnaast hebben sommige mensen met GPA of MPA geen detecteerbare concentraties ANCA, en hun arts stelt dan een diagnose op basis van het klinische beeld (een beoordeling van alle testresultaten en gegevens over symptomen).

 

Meer informatie over het
belang van ANCA

Ontstekingsmarkers

Tekenen van ontsteking (bekend als ontstekingsmarkers) worden doorgaans in het bloed gedetecteerd. Uw artsen kijken hier doorgaans naar door de bezinkingssnelheid van uw bloedcellen te meten. Daarmee wordt aangetoond hoe snel de vaste deeltjes in uw bloed zich in een reageerbuis bewegen. Ook kijken ze naar uw gehalte aan CRP (C-reactief proteïne: een type proteïne dat in grotere hoeveelheden in de lever wordt geproduceerd als er sprake is van een ontsteking).

Hoewel de resultaten van deze tests ontstekingen in uw lichaam kunnen aangeven, zeggen die niets over welk type ontsteking u hebt. Dus op zichzelf zijn ze niet genoeg voor uw artsen om de diagnose AAV te kunnen stellen.

Nierfunctie

Als uw artsen vermoeden dat u een nierziekte hebt, dan onderzoeken ze met behulp van een bloedonderzoek hoe goed uw nieren werken. Doorgaans wordt hierbij gekeken naar uw gehalte aan creatinine (die spieren voorzien van energie) en ureum (het belangrijkste afvalproduct van proteïnen). Als een van beide hoger dan normaal is, kan dat erop duiden dat uw nieren ze na gebruik niet correct verwijderen, en dat uw nierfunctie verstoord kan zijn.

Het is belangrijk dat urine regelmatig wordt onderzocht, zodat kleine veranderingen in ureum en creatinine zo snel mogelijk kunnen worden gedetecteerd, en nierschade tot een minimum kan worden beperkt.

Back Arrow

Urine-onderzoeken

Urine-onderzoeken zijn de gemakkelijkste manier om te zien of er sprake is van een aan vasculitis gerelateerde ontsteking in de nieren. De urine wordt doorgaans onderzocht op rode bloedcellen en proteïne.

Back Arrow

Beeldvormende procedures

Met beeldvorming kunnen medische zorgverleners de binnenkant van uw lichaam scannen, zodat ze kunnen nagaan welke delen aangetast zijn door AAV. Voorbeelden van beeldvormende procedures die u kunt ondergaan, zijn onder meer röntgenfoto's van de borst en/of CT- of MRI-scans, bronchoscopieën (met een camera in de luchtwegen/longen kijken) en neusendoscopieën (ook met behulp van een kleine camera).

Back Arrow

Biopsie (ook wel histologisch onderzoek genoemd)

Dit is een procedure waarbij een klein stukje weefsel wordt verwijderd (bijvoorbeeld uit uw nier, long, neusholte of huid) om onder een microscoop te onderzoeken. Dat kan helpen om uw diagnose te bevestigen en/of aan te tonen of AAV zich naar deze delen van uw lichaam heeft verspreid. De biopsie helpt uw arts bij de keuze voor de beste behandeling voor u.

Wat kan ik verwachten op de dag van mijn biopsie?

  • Wanneer u in het ziekenhuis aankomt, moet u waarschijnlijk een bloedonderzoek laten doen

  • Misschien hebt u een drukkend gevoel als de biopsie wordt afgenomen

  • Na de biopsie moet u misschien een scan ondergaan

  • U kunt last krijgen van blauwe plekken en een doffe pijn op de plek waar de biopsie is uitgevoerd

  • De meeste patiënten gaan dezelfde dag nog naar huis. Maar soms is, afhankelijk van waar uw biopsie is afgenomen, bedrust nodig. Uw arts zal u hierover adviseren

Tips voor afname van een biopsie

  • Zorg ervoor dat uw arts weet welke medicatie u inneemt

  • Controleer de plek van uw biopsie regelmatig en neem onmiddellijk contact op met uw arts als u zichtbare symptomen opmerkt of veranderingen in hoe u zich voelt

Back Arrow

Hoe kan mijn AAV-behandeling worden beïnvloed door andere medische aandoeningen?

Als u comorbiditeiten hebt (andere ziekten of aandoeningen naast AAV), past uw arts de dosis van sommige behandelingen misschien aan en/of controleert hij u gedurende een bepaalde tijd nauwlettender. Het kan helpen om te bespreken welke bijwerkingen met uw andere aandoeningen gepaard gaan, zodat u die kunt onderscheiden van tekenen die aangeven dat uw AAV actief is en om mogelijke terugvallen in AAV zo snel mogelijk op te merken.1

backtotop