Elisabeth - GPA-patiënt,
Nederland
Hoe kan ik omgaan met ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV)?
Iedereen reageert anders op de diagnose AAV en er is niet echt een manier om zich daarbij goed of slecht te voelen. Het kan een fysieke en emotionele impact op je hebben en je persoonlijke en professionele relaties op verschillende manieren beïnvloeden.
Video's en links om meer te weten te komen over de ervaring van de patiënt
Bekijk de onderstaande videoverhalen van patiënten voor patiënten en leer meer over de verschillende ervaringen van mensen met AAV.
Leven met AAV heeft zo zijn uitdagingen. Bekijk deze video om meer te weten te komen over Martina's verhaal.
SEE ME. HEAR ME. is tot stand gekomen in samenwerking met patiëntenverenigingen uit heel Europa en heeft als doel mensen met AAV en hun mantelzorgers te helpen om zich begrepen, gezien en gehoord te voelen.
Ontdek hoe sociale media Martina en Maresa hebben geholpen om elkaar te ontmoeten en samen met hun ziekte om te gaan.
Leer meer over AAV dankzij patiënten die hun ervaringen rond diagnose, behandeling en terugval met u delen.
Ontdek hoe u voor een vriend of familielid met AAV kunt zorgen
Hoe voelen mensen met ANCA-geassocieerde vasculitis zich vaak?
Misschien ervaart u op een bepaald moment tijdens uw leven met AAV een paar, geen of veel van de volgende gevoelens:1,2
Bezorgdheid, angst, onzekerheid en onrust
Vaak over de diagnose zelf of over de verwachtingen voor de toekomst
Ik was echt bang dat ik dood zou gaan. Destijds had ik jonge kinderen en dacht ik dat ik ze achter moest laten.”
— Rina - MPA-patiënt, NL
Angst en isolatie
Deze komen vooral veel voor bij patiënten die op de IC liggen, evenals degenen bij wie de diagnose is vertraagd of die geconfronteerd worden met dilemma's over de behandeling van hun ziekte
Frustratie
Zowel voordat de diagnose is gesteld als later, bijvoorbeeld vanwege bijwerkingen van de behandeling, wanneer zich nieuwe symptomen ontwikkelen, of tijdens een terugval
Machteloosheid
Vanwege het verergeren van de ziekte of omdat dat ervoor zorgt dat u het gevoel hebt minder grip te hebben over uw dagelijkse leven en routine
Ze was zo vreselijk ziek dat ze zelf niet kon meebeslissen over haar zorg. Ze was helemaal doof.”
— Peter, echtgenoot en mantelzorger van Elisabeth
Verlies van identiteit
Als u het gevoel hebt dat u worstelt om het leven op dezelfde manier te leiden als voorheen en/of dat AAV u ervan weerhoudt bepaalde dingen te doen
Ik beschouwde vasculitis als iets irritants. Ik was nogal boos dat ik vasculitis had, omdat ik niet dacht dat ik het type was om ziek te worden. Ik bleef gewoon doorgaan.”
— John - GPA-patiënt, VK
Opluchting en veerkracht
Het kan helpen om te onthouden dat veel patiënten in diverse stadia tijdens hun behandeling, met beschikbare behandelingen en de kans op remissie, ook deze positieve gevoelens hebben
Ik waardeer de kleine dingen gewoon en zie de vooruitgang, ook al moet je soms een stapje terug doen. Je kunt altijd proberen te vechten en opnieuw nieuwe stappen zetten.”
— Anne - GPA-patiënt, Nederland
Wat je ook voelt, je hoeft het niet alleen te doen.
In de volgende gedeeltes staat informatie over hoe u om kunt gaan met bepaalde situaties. En misschien kunt u wel steun gebruiken. Neem dan contact op met een lokale patiëntenorganisatie of bespreek met uw arts welke hulp er voor u is.
Literatuurverwijzingen en voetnoten
Wil – GPA-patiënt en Marleen (mantelzorger), NL
Elisabeth -
GPA-patiënt, Nederland
Wat kan ik doen om goed met mijn ANCA-geassocieerde vasculitis om te gaan?
AAV kan het dagelijkse leven van mensen op veel manieren beïnvloeden. Uw artsen kunnen u adviseren over hoe u met de impact van AAV kunt omgaan, maar de volgende suggesties helpen misschien ook om u positiever te voelen over het omgaan met de aandoening:
Tips bij vermoeidheid en verstoorde nachtrust
Tips bij pijn
Tips bij werk
Tips bij activiteiten
Tips bij isolatie en eenzaamheid
Tips om uw situatie de baas te kunnen
Tips voor het omgaan met sterke emoties
Elisabeth - GPA-patiënt, Nederland
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Musumeci G. World J Orthop 2015;6(10):762–9.
2. Frank S, et al. Front Neurol 2017;8:393.
3. Kwekkeboom KL, et al. J Pain Symptom Manage 2010;39(1):126–38.
1. Charoenpol F, et al. J Pain Res 2019;12:477–87.
2. Adams R, et al. Int J Ther Massage Bodywork 2010;3(1):4–11.
1. Lemay V, et al. Am J Pharma Educ 2019;83(5):747–52.
2. Shella TA. Arts Psychother 2018;57:59–64.
3. Stuckey HL and Nobel J. Am J Public Health 2010;100(2):254–63.
4. Reynolds F and Prior S. Disabil Rehabil 2003;25(14):785–94.
1. Caprenter DM, et al. Clin Exp Rheumatol 2012;30(1 Suppl 70):S15–21.
1. Turner J and Kelly B. West J Med 2000;172(2):124–8.
2. Ng CW, et al. Singapore Med J 2016;57(11):591–7.
3. Cuijpers P, et al. World Psychiatry 2013;12(2):137–48.
1. Robson JC, et al. Rheumatol Int 2018;38(4):675–82.
2. Rutherford P, et al. Arthritis Rheumatol 2018;70(Suppl 10).
Tips bij vermoeidheid en verstoorde nachtrust1–3
-
Probeer regelmatig matig intensief te bewegen, zoals zwemmen of wandelen als u denkt dat u dat kunt
-
Eet veel gezonde voeding en drink genoeg
-
Probeer ontspanningstechnieken (zoals meditatie, tai chi of yoga) om te kijken of die u helpen
-
Doe activiteiten in uw tempo en plan rustperiodes in tussen dagelijkse activiteiten als vermoeidheid een aanzienlijk deel van de dag aanwezig is
-
Beperk het aantal dutjes dat u doet, en doe ze elke keer korter dan een uur, zodat u 's nachts kunt slapen
Literatuurverwijzingen en voetnoten
Tips bij pijn1,2
-
Probeer een pijndagboek bij te houden (ofwel als apart document of als onderdeel van een algemener dagboek over uw AAV) om uw artsen beter inzicht te geven in uw pijn. Als u liever niet schrijft, kunt u een kleurcodering gebruiken of emoji's om aan te geven hoe u zich voelt.
-
Vraag uw artsen om het gebruiken van pijnstillers. Afhankelijk van de ernst en het type pijn kunnen ze lichtere geneesmiddelen (zoals paracetamol) adviseren of sterkere, speciale medicatie.
-
Ga na welke aanvullende therapieën zoals hydrotherapie, acupunctuur, massage of reflexologie nuttig zouden kunnen zijn. Als u aanvullende therapieën overweegt, is het van belang daar met uw artsen over te praten om er zeker van te zijn dat ze uw behandeling niet verstoren.
Literatuurverwijzingen en voetnoten
Tips bij werk
-
Als u nog kunt werken, overweeg dan met het HR-team op uw werk te praten over uw AAV. Zo kunt u hun beleid achterhalen over doorbetaling bij ziekte en welke andere ondersteuning ze u kunnen bieden, zoals minder uren werken of een gefaseerde terugkeer naar het werk na behandeling
-
Als u zich zorgen maakt dat uw werkgever u niet zal steunen, ga dan na hoe de relevante wetgeving in uw land in elkaar zit, om te zien hoe die u kan beschermen op de werkplek. Of consulteer uw bedrijfsarts
-
Overweeg ook informatie te zoeken over arbeidsongeschiktheidsuitkeringen of andere financiële steun die u en uw gezin kunnen helpen
Tips bij activiteiten1–4
-
Uit uw gevoelens op een artistieke manier met behulp van hobby's, zoals tekenen, muziek, schrijven of theater
-
Als u ermee worstelt om er een actieve levensstijl op na te houden, probeer dan minder intensieve activiteiten, zoals fotografie, naaien, tuinieren of koken
-
Als u gestrest of gefrustreerd bent, overweeg dan activiteiten zoals yoga, meditatie of mindfulness
-
Overweeg u aan te sluiten bij een sociale club, zoals een boekenleesclub, een breikring of discussiegroep
Wist u dat?
Bij een aantal onderzoeken meldden sommige mensen met ernstige ziekte die waren begonnen met tekenen, het volgende:
-
Hun stemming verbeterde aanzienlijk en symptomen, zoals pijn en vermoeidheid, namen af2
-
Hun aandoening visualiseren hielp ze om hun inzicht in hun ziekte op inzichtelijke manieren te verbeteren3
-
Vrije tijd die aan kunst werd besteed, leidde hun gedachten van de ziekte af en hielp ze positief te blijven3,4
Literatuurverwijzingen en voetnoten
Tips bij isolatie en eenzaamheid1
-
Probeer activiteiten te ondernemen wanneer u zich goed genoeg voelt, zelfs als u er niet voor in de stemming bent
-
Als u sociale uitjes moet annuleren, probeer dan zo snel mogelijk een nieuwe afspraak te maken
-
Plan uw activiteiten vooruit, zodat u dingen hebt om naar uit te kijken
-
Vertel vrienden en familieleden zoveel mogelijk wat u doormaakt, zodat zij u kunnen steunen
-
Ga zo vaak als u kunt naar lokale patiëntenverenigingen
-
Zoek uit of er in uw buurt evenementen over gezondheid en welzijn zijn
Literatuurverwijzingen en voetnoten
Tips om uw situatie de baas te kunnen
-
Ga na wat de realiteit is over de ziekte en hoe die uw leven zal beïnvloeden
-
Herken welke symptomen chronisch (langdurig) en welke waarschijnlijk slechts tijdelijk zijn
-
Probeer uw aandacht te richten op het doel en de betekenis van uw leven, die verder gaan dan de beperkingen die u door de ziekte ervaart
-
Probeer u te richten op wat u wel kunt in plaats van wat u niet kunt
-
Probeer niet alles tegelijkertijd in één keer af te handelen en richt u op het behalen van eenvoudige doelen
Tips voor het omgaan met sterke emoties1–3
-
Hoewel tijdelijke gevoelens van verdriet normaal zijn bij de acceptatie van AAV, moet u wel een arts raadplegen als die na een paar weken niet verbeteren
-
Depressie is een ernstige ziekte met emotionele en fysieke symptomen, maar is behandelbaar; dus vertel het uw artsen als u denkt dat u er last van hebt
-
Afhankelijk van uw symptomen kunt u het met hen hebben over therapie (zoals gesprekstherapie of cognitieve gedragstherapie), antidepressiva en andere beschikbare hulpbronnen, zoals online ondersteuning
Literatuurverwijzingen en voetnoten
