Martina (MPA)
en Maresa
(GPA),
Duitsland
Over het algemeen krijgt u een combinatie van therapieën voorgeschreven voor de behandeling van uw AAV. Elk van de therapieën is erop gericht de activiteit van het immuunsysteem te verminderen, om de ontsteking en de schade die gepaard gaat met AAV te stoppen.1
Hoewel behandelingen u kunnen helpen om te gaan met symptomen, kunnen ze ook bijwerkingen veroorzaken en, in sommige gevallen, het vermogen van uw immuunsysteem om bacteriën en ziektekiemen aan te vallen, aantasten.1 Dat houdt in dat u misschien grotere kans loopt om ziek te worden.
Als u last hebt van bijwerkingen van uw medicatie, is het belangrijk om dat met uw artsen te bespreken om te kijken wat eraan gedaan kan worden om u te helpen ze onder controle te krijgen.
Meer informatie
Patricia -
vasculitispatiënt, Ierland
Algemene tips bij behandeling voor AAV
Steroïden
Rituximab
Cyclofosfamide
Methotrexaat
Mycofenolaatmofetil
Azathioprine
Literatuurverwijzingen en voetnoten
Bij controle bezoeken aan de kliniek kunnen uw artsen nagaan of uw ziekte onder controle is en of er sprake is van tekenen van terugval of dat er nieuwe organen zijn aangetast.
Urine-onderzoek wordt doorgaans bij elk bezoek uitgevoerd om te screenen op infectie, nierproblemen of blaascomplicaties. Elke 1–3 maanden worden in het bloed uw ontstekingsmarkers en nierfunctie gemeten om uw ziekte te controleren.
U ondergaat ook bloedonderzoek om de bloedcellen te tellen en uw leverfunctie te controleren, zodat uw artsen kunnen zien hoe uw lichaam de medicatie verdraagt.1 Als dat u beter uitkomt, kunt u ook (vaak) regelen dat uw bloedonderzoek wordt gedaan door uw huisarts.
Als u een terugval hebt, besluit uw behandelteam doorgaans of die moet worden behandeld met nog eens inductietherapie of een verhoging van uw steroidendosis. Dit is afhankelijk van de ernst van de terugval.1
Actieve controle van uw AAV tussen bezoeken door kan u meer inzicht geven in uw ziekte en tekenen van mogelijke terugval worden zo sneller opgemerkt. Sommige mensen doen dat door in een dagboek hun symptomen bij te houden. Als u besluit een dagboek bij te houden, kunt u het gebruiken bij de bespreking van uw AAV met uw artsen.
Hermann - GPA-patiënt, Duitsland
U kunt elke dag in uw dagboek schrijven of alleen wanneer uw omstandigheden veranderen. Onderwerpen die nuttig kunnen zijn om te noteren zijn onder meer uw symptomen, behandeling, bijwerkingen en de impact van AAV op uw dagelijkse leven en levensstijl, evenals andere gezondheidsproblemen die geen verband lijken te houden met de ziekte.
U kunt uw dagboek ook gebruiken voor het noteren van vragen aan uw arts, samen met alles wat u bij uw volgende afspraak met hem/haar zou willen bespreken.
Als uw arts het aanbeveelt, kunt u uw AAV ook actief controleren door uw bloeddruk regelmatig te meten (bijvoorbeeld één keer per week) met een bloeddrukmeter. Neem contact op met uw arts als u veranderingen opmerkt.
Literatuurverwijzingen en voetnoten
Het kan lastig zijn uw dagelijkse zelfzorgbehoeften en uitdagingen met AAV te regelen. Alles op orde hebben en dat zo houden helpt de impact van AAV te verminderen en uw algehele gezondheid en welzijn te verbeteren.1
Zelfzorg omvat het opvolgen van adviezen die u krijgt van uw artsen evenals maatregelen die u zelf neemt om tussen de bezoeken aan uw artsen goed te kunnen omgaan met AAV.2–4
Literatuurverwijzingen en voetnoten
Veel mensen met AAV vinden dat doelen stellen ze helpt om actiever betrokken te zijn bij de behandeling van hun ziekte. Daarom stellen ze zichzelf korte- en langetermijndoelen.
Shanali - vasculitispatiënt, VK
Realistische doelen stellen is belangrijk om teleurstelling en frustratie te voorkomen. Uw artsen kunnen met u bespreken welke doelen geschikt kunnen zijn voor u op basis van factoren, zoals uw ziekte, behandeling, en persoonlijke, sociale en professionele ambities.
Shanali - vasculitispatiënt, VK
Aangezien AAV-behandelingen het immuunsysteem aantasten en u daardoor eerder infecties kunt krijgen, is het raadzaam om er alles aan te doen om ervoor te zorgen dat u niet ziek wordt. De volgende simpele tips zijn bedacht om u te helpen uw lichaam in de best mogelijke conditie te krijgen wanneer u behandeling ondergaat.
Was uw handen regelmatig met zeep of antibacteriële gel
Vermijd contact met mensen die een infectie hebben
Bewaar en kook voedsel op een goede manier
Probeer uw huis opgeruimd en hygiënisch schoon te houden, vooral de keuken en de badkamer
Als u rookt, probeer dan te stoppen (uw arts kan u vertellen over diensten in uw regio die u kunnen helpen met stoppen met roken)
Probeer geen alcohol te drinken. Als u blijft drinken, is het belangrijk dat u niet meer dan 14 eenheden alcohol per week inneemt (het equivalent van 6 halve liters bier of 7 glazen wijn), en spreid consumptie over de hele week
Bespreek met uw arts welke vaccins voor u geschikt zijn om u te helpen uw kansen op het krijgen van andere ziekten tot een minimum te beperken
De steroïden die worden gebruikt voor de behandeling van AAV, worden glucocorticoïden genoemd. Ze worden in eerste instantie in een hoge dosis gegeven en worden vervolgens langzaamaan verlaagd als alles goed gaat. Ze verminderen ontsteking en verlagen de activiteit van het immuunsysteem via een paar verschillende mechanismen. U kunt gedurende het hele behandeltraject voor AAV met steroïden worden behandeld, ook wanneer u in remissie bent (de dosis wordt verlaagd wanneer de ziekte niet actief is) en gedurende periodes van terugval.
Neem de tablet 's morgens in zodat u 's nachts kunt slapen
Neem hem bij het ontbijt in om maagproblemen tot een minimum te beperken
Als u denkt dat steroïden maagzuur veroorzaken, vraag uw arts dan of er medicijnen zijn om dat te verminderen
Rituximab wordt gebruikt voor de behandeling van een reeks auto-immuunziekten en bepaalde vormen van kanker. Het werkt door het verlagen van de activiteit van het immuunsysteem door beïnvloeding van de cellen die antistoffen aanmaken. Het wordt normaal gesproken gebruikt bij AAV wanneer de ziekte actief is, en wordt toegediend als een infuus eenmaal per week gedurende een maand. De infuustoediening neemt doorgaans ongeveer een halve dag in beslag.
Rituximab kan ook worden gebruikt als onderhoudstherapie (bedoeld om de kans op een terugval tot een minimum te beperken) met elke 6 tot 12 maanden één infusie. Onderhoudstherapie wordt doorgaans toegediend op een ambulante afdeling of in een intraveneus-infusiecentrum.
Het duurt 3–5 uur om rituximab toe te dienen, dus reserveer genoeg tijd op de dag van uw infusie
Neem wat snacks mee, zodat u geen honger zult krijgen
Neem iets te doen mee, zoals een boek om te lezen, zodat u afleiding hebt
Cyclofosfamide wordt in verschillende doseringen gebruikt voor de behandeling van verschillende nierziekten, immuunsysteemstoornissen en diverse vormen van kanker. De dosis voor mensen met AAV is normaal gesproken echter lager dan bij de behandeling voor kanker, dus de bijwerkingen zijn waarschijnlijk minder ernstig.
Cyclofosfamide werkt via beïnvloeding van het aantal en de functie van witte bloedcellen. Het wordt ofwel gegeven als infusie elke paar weken gedurende zo'n 3 maanden of als dagelijkse tablet. De infusie neemt doorgaans enkele uren in beslag. Mensen die worden behandeld met een kuur cyclofosfamide, krijgen doorgaans na voltooiing van hun kuur azathioprine of soms mycofenolaatmofetil.
Drink genoeg vocht (2–3 liter) gedurende 24 uur na de infusie en ga regelmatig naar de wc, zodra u aandrang hebt
Neem uw tabletten 's morgens in op de nuchtere maag
Mijd grapefruit en grapefruitsap, aangezien daardoor de effectiviteit van cyclofosfamide kan afnemen
Methotrexaat wordt breed ingezet als ontstekingsremmer bij bot- en gewrichtsziekten.
Mycofenolaatmofetil helpt de activiteit van het immuunsysteem te verlagen door de witte cellen te beïnvloeden, en kan worden gebruikt voor de behandeling van auto-immuunziekten, nierziekten en bij transplantatie.
In AAV, a specific protein in the body called a C5a receptor plays a key role in stimulating inflammation.12 Avacopan attaches to this receptor and prevents it from working, thereby reducing inflammation of blood vessels seen in these diseases.13
Avacopan is a prescription medicine used to treat adults with severe, active GPA or MPA. It is used together with other treatments prescribed by your doctor known as rituximab or cyclophosphamide.13
Avacopan needs to be taken twice a day, in the morning and evening with food. It may help to create a routine, for example taking it with breakfast and dinner
Grapefruit and grapefruit juice are to be avoided as this can influence the effect of avacopan
Inform your doctor whenever you start taking a new medicine
Plasma exchange is a procedure where your blood is cleaned to remove the ANCAs and other inflammatory triggers.12 Plasma exchange is only recommended for consideration in patients with rapidly progressive glomerulonephritis (kidney inflammation).1
Drink plenty of fluids before the session
Wear comfortable clothing
Bring a book or something else to entertain you during the procedure
Azathioprine is effectief in het beperken van de schade en effecten van een breed scala aan aandoeningen, inclusief de ziekte van Crohn, reumatoïde artritis en verschillende auto-immuunziekten.
Lees meer tips over
omgaan met AAV