Det er ikke alltid lett å ta seg av en venn eller slektning med AAV, og det kan innebære mange utfordringer. Hvis du vet at det kan oppstå problemer underveis, er du bedre forberedt og blir mindre sjokkert når de inntreffer.
Det er vanskelig å ta seg av noen med AAV når ingen av dere vet hva som forårsaker symptomene. Mens du er hos legen får du massevis av informasjon du må bearbeide, og det kan være en følelsesmessig belastning for dere å lese dere opp på denne sykdommen. Det kan være tøft å følge opp en annen person som har det dårlig og samtidig oppfylle egne behov og forpliktelser knyttet til jobb, familie og venner og bekjente.
Visse hendelser (for eksempel reaksjonen fra slekt og venner på første behandlingsfase eller attakker) kan være begynnelsen på utfordrende perioder. Det kan hjelpe deg å vite at utfordringen i disse periodene som regel er forbigående og at det blir lettere igjen når disse fasene er over, eller når personen du tar deg av, har blitt vant til dem.
Les mer
En del av utfordringene i startfasen kommer til å vedvare, mens andre forsvinner av seg selv eller blir lettere å mestre etter hvert som tiden går. Etter den første behandlingsfasen gjelder det for deg som støtteperson for en AAV-pasient å finne støtte for deg selv, å hjelpe AAV-pasienten med å mestre opp- og nedturer og å prøve å få forventningene til familiemedlemmer og venner ned på et realistisk nivå.
Les mer
Klaus – GPA & Heike (pårørende), Tyskland
Klaus – GPA & Heike (pårørende), Tyskland
Iva – EGPA & Birgitta (pårørende), Nederland
Følgende tips kan hjelpe deg med å mestre de følelsesmessige og praktiske utfordringene du som pårørende står overfor:
Prøv å snakke om følelsene dine for eksempel med samboeren, venner, en støttegruppe på nettet eller personen du tar deg av.
Ta pauser og gjør noe du slapper av med og har lyst til.
Vær aktiv og prøv å få litt frisk luft hver dag.
Prøv avspenningsøvelser og sørg for tilstrekkelig med søvn for å unngå å bli utbrent.
Undersøk muligheten for økonomiske støtteordninger til pårørende eller pasienter og om det fins lover og regler som gir deg støtte på arbeidsplassen.
Iva – EGPA & Birgitta (pårørende), Nederland
Vasculitis International
Europa
Selbsthilfe Vaskulitis e.V.
Tyskland
Association Vascularites
Frankrike/Belgia
Vasculitis Stichting
Nederland
Selbsthilfe Vaskulitis Mainz
Tyskland
Asociación Española de Vasculitis Sistémicas
Spania
Suomen Vaskuliittiyhdistys ry
Finland
Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss
Italia
Vifor Pharma Nordiska AB Gustav III:s Boulevard 46 SE-169 73 Solna Tlf: +46 8 558 06 600 Faks: +46 8 558 06 699
Hovedformålet med denne nettsiden er å gi informasjon, ikke å være salgsfremmende. Den retter seg mot et internasjonalt publikum bortsett fra personer bosatt i de Forente Stater. For mer informasjon kontakt medinfo@viforpharma.com.
HQ-AVA-2100050 / Forberedelsesdato: Juli 2023 © 2023 Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma
Personvern | Vilkår for informasjonskapsler | Bruksbetingelser | Impressum
Vous quittez maintenant notre site web et vous vous dirigez vers un site web tiers que nous ne gérons pas. Nous ne sommes pas responsables du contenu de ce site tiers. Nous vous conseillons de consulter sa politique de confidentialité, qui peut être différente de la nôtre. Êtes-vous sûr de vouloir quitter le site?