Como posso cuidar de um parente ou amigo com vasculite associada ao ANCA?
Cuidar de um amigo ou familiar com VAA nem sempre é fácil e existem uma série de desafios. Estar consciente dos possíveis problemas que pode enfrentar pode ajudá-lo a planear para que se sinta menos afetado e melhor preparado se eles ocorrerem.
Que desafios são comuns antes do diagnóstico e durante o tratamento inicial?
Pode ser difícil cuidar de alguém com VAA quando ambos desconhecem o que a causa dos sintomas. Durante as consultas com os médicos, pode haver muita informação a receber, e ambos podem sentir um impacto emocional ao descobrir sobre a doença. Cuidar de alguém que não está bem e, ao mesmo tempo, assumir outras responsabilidades, tais como trabalho, compromissos familiares e relacionamentos, pode ser difícil e alguns períodos podem ser mais complicados do que outros.
Alguns dos momentos mais desafiantes podem ser desencadeados por eventos específicos (como a reação do seu amigo ou parente aos estádios iniciais do tratamento, ou durante qualquer surto de doença), por isso pode ajudar saber que essas fases geralmente serão apenas temporárias e que as coisas podem tornar-se mais fáceis quando esses eventos terminam ou quando a pessoa de quem cuida se habituar a eles.
Que desafios são comuns após o diagnóstico e tratamento iniciais?
Com o tempo, alguns dos desafios iniciais continuam, mas outros resolvem-se sozinhos ou tornam-se mais fáceis de lidar. Outras questões associadas ao cuidado de pessoas com VAA após as fases iniciais do tratamento incluem tentar encontrar apoio para si próprio, ajudando-o/a a lidar com altos e baixos, como recaídas, e tentando gerir as expetativas de outros membros da família e amigos.
Klaus - GPA & Heike (cuidador), Alemanha
