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Como posso lidar com a vasculite associada ao ANCA (VAA)?
Todos reagem de forma diferente ao serem diagnosticados com VAA e não existe uma forma certa ou errada de expressar o que sente. Isso pode afetá-lo física e emocionalmente e afetar os seus relacionamentos pessoais e profissionais de diversas maneiras.
Vídeos e links para explorar mais sobre a experiência do paciente
Por favor, veja as histórias em vídeo abaixo, feitas por pacientes para pacientes, para refletirem as diferentes experiências das pessoas com VAA.
Viver com a VAA pode ter os seus desafios. Veja este vídeo para saber mais sobre a história de Martina.
Co-criado com Grupos de Associações de Pacientes de toda a Europa, SEE ME. HEAR ME procura capacitar as pessoas com VAA e os seus prestadores de cuidados a sentirem-se compreendidos, vistos e ouvidos.
Descubra como as redes sociais ajudaram Martina e Maresa encontrarem-se e a enfrentarem a sua doença juntas
Saiba mais sobre o percurso da VAA enquanto os pacientes partilham suas experiências em torno do diagnóstico, tratamento e recaída.
Explore como cuidar de um amigo ou parente com VAA
Que sentimentos são comumente sentidos por pessoas com vasculite associada ao ANCA?
Em algum momento do seu percurso com VAA poderá experienciar alguns, nenhum ou muitos dos seguintes sentimentos: 1,2
Preocupação, medo, incerteza e ansiedade
Muitas vezes sobre o próprio diagnóstico ou sobre o que esperar no futuro
Eu tinha muito medo de morrer, na altura tinha filhos pequenos e pensei que os iria deixar para trás.”
— Rina
Angústia e isolamento
Estes são particularmente comuns entre os doentes que passam tempo nos cuidados intensivos, bem como aqueles que têm atrasos no diagnóstico ou enfrentam dilemas sobre como a sua doença deve ser gerida
Tive de parar o meu tratamento inicial porque afetou os meus rins de forma negativa. Eu engordei muito e inchei devido às doses altas de esteroides.”
— Martina
Frustração
Isto é comum tanto antes de receber um diagnóstico como posteriormente, por exemplo, devido a efeitos secundários do tratamento, quando se desenvolvem novos sintomas, ou durante uma recaída
Achei muito difícil concentrar-me e focar-me com as doses elevadas de esteroides. Eu ficava bastante doente após cada ciclo.”
— Catherine
Impotência
Devido à progressão da doença ou porque ela o faz sentir-se menos em controle do seu dia-a-dia e rotina
Ela estava tão doente que não podia participar no processo de escolhas dos seus cuidados. Ela era completamente surda.”
— Peter, marido e cuidador da Elisabeth...
Perda de identidade
Sente que está a lutar para viver a vida da mesma maneira que vivia antes e/ou a VAA o impede de fazer certas coisas
Eu considerava a vasculite como algo muito irritante. Fiquei bastante zangado por ter vasculite porque pensava que não era o tipo de pessoa que ficava doente, e simplesmente continuei.”
— John
Alívio e resiliência
Pode ajudar lembrar-se que, com os tratamentos disponíveis e o potencial de remissão, muitos doentes também têm sentimentos positivos como estes em várias fases durante o seu tratamento
Eu aprecio apenas as pequenas coisas e vejo os passos em frente, mesmo que às vezes tenha que dar um passo atrás, podemos sempre tentar lutar e dar novos passos novamente.”
— Anne
O que quer que sinta, não tem de ficar sozinho
As secções abaixo contêm conselhos sobre estratégias de sobrevivência, e pode procurar apoio contactando um serviço local de apoio ao doente ou falando com o seu médico sobre a ajuda que está disponível para si.
Referências e notas de rodapé
Wil - GPA &
Marleen (cuidador),
GPA, Países Baixos
Elisabeth –
GPA, Países Baixos
O que posso fazer para me sentir que controlo mais a minha vasculite associada ao ANCA?
A VAA pode afetar a vida quotidiana das pessoas de muitas maneiras. Os médicos poderão aconselhá-lo sobre como lidar com o impacto da VAA, mas também poderá considerar as seguintes sugestões para se sentir mais positivo sobre como lidar com a condição:
Sugestões para a fadiga e distúrbios do sono
Sugestões para a dor
Sugestões de trabalho
Sugestões sobre actividades
Sugestões para o isolamento e solidão
Sugestões para retirar se assumir a sua situação
Sugestões sobre como lidar com emoções fortes
Elisabeth – GPA, Países Baixos
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Musumeci G. World J Orthop 2015;6(10):762–9.
2. Frank S, et al. Front Neurol 2017;8:393.
3. Kwekkeboom KL, et al. J Pain Symptom Manage 2010;39(1):126–38.
1. Charoenpol F, et al. J Pain Res 2019;12:477–87.
2. Adams R, et al. Int J Ther Massage Bodywork 2010;3(1):4–11.
1. Lemay V, et al. Am J Pharma Educ 2019;83(5):747–52.
2. Shella TA. Arts Psychother 2018;57:59–64.
3. Stuckey HL and Nobel J. Am J Public Health 2010;100(2):254–63.
4. Reynolds F and Prior S. Disabil Rehabil 2003;25(14):785–94.
1. Caprenter DM, et al. Clin Exp Rheumatol 2012;30(1 Suppl 70):S15–21.
1. Turner J and Kelly B. West J Med 2000;172(2):124–8.
2. Ng CW, et al. Singapore Med J 2016;57(11):591–7.
3. Cuijpers P, et al. World Psychiatry 2013;12(2):137–48.
1. Robson JC, et al. Rheumatol Int 2018;38(4):675–82.
2. Rutherford P, et al. Arthritis Rheumatol 2018;70(Suppl 10).
Sugestões para a fadiga e distúrbios do sono1–3
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Tente fazer exercícios moderados de forma regular, como natação ou caminhada, se se sentir capaz
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Coma alimentos saudáveis e beba líquidos suficientes
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Tente técnicas de relaxamento (como meditação, tai chi ou yoga) para ver se elas o ajudam
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Faça as suas actividades ao seu ritmo e planeie períodos de descanso entre as actividades diárias se a fadiga se estiver a tornar uma parte significativa do seu dia
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Limite o número de sestas que faz e faça-as por menos de uma hora cada uma, para que durma à noite
Referências e notas de rodapé
Sugestões para a dor1,2
-
Tente manter um diário da dor (seja como um documento separado ou como parte de um diário mais geral sobre a sua VAA) para ajudar os médicos a compreender melhor a sua dor. Se preferir não escrever, pode usar códigos de cores ou símbolos emoji para expressar como se sente
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Pergunte aos médicos sobre a toma de analgésicos. Dependendo da gravidade e do tipo de dor, eles podem recomendar medicamentos mais suaves (como paracetamol) ou medicamentos mais fortes e especializados
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Considere se terapêuticas complementares como hidroterapia, acupunctura, massagem ou reflexologia podem ser úteis. Se pensar em usar qualquer igual terapia complementar, é importante falar com os médicos para garantir que elas não interferem no seu tratamento
Referências e notas de rodapé
Sugestões de trabalho
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Se puder trabalhar, considere conversar com a equipa de RH (Recursos Humanos) do seu empregador sobre a sua VAA para saber a política deles em relação ao salário por doença e que outro apoio lhe podem oferecer, como a redução do horário de trabalho ou um retorno ao trabalho faseado após o tratamento
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Se está preocupado com a falta de apoio do seu empregador, informe-se sobre as leis anti-discriminatórias do seu país para ver como o podem proteger no local de trabalho
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Considere pesquisar sobre o subsídio por incapacidade ou outra assistência financeira que possa ajudar a apoiá-lo e à sua família
Suugestões sobre actividades 1–4
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Expressar os seus sentimentos artisticamente, usando passatempos como desenho, música, escrita ou teatro
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Se lhe custa manter um estilo de vida ativo, experimente atividades de baixo impacto como fotografia, costura, jardinagem ou culinária
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Se estiver nervoso ou frustrado, considere experimentar atividades como ioga, meditação ou mindfulness
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Considere juntar-se a um grupo social, como um clube do livro, um círculo de tricô ou um grupo de discussão
Sabia que?
Em alguns estudos, algumas pessoas com doenças graves, que começaram a desenhar relatam que:
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O seu humor melhorou significativamente, e sintomas como dor e fadiga foram reduzidos 2
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A visualização da sua doença ajudou-os a compreender a sua doença de forma perspicaz 3
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A arte preencheu o tempo livre, distraiu-os dos pensamentos da doença e ajudou-os a manter uma identidade positiva 3,4
Referências e notas de rodapé
Sugestões para o isolamento e solidão 1
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Tente assistir a eventos sempre que se sentir bem, mesmo que não se sinta com disposição
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Se tiver que cancelar planos sociais, tente remarcar o mais rápido possível
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Planeie eventos futuros para que tenha algo que no qual se concentrar
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Comunique o que está a passar aos seus amigos e familiares sempre que possível para que eles possam apoiá-lo
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Participe nas reuniões locais do grupo de doentes com a maior frequência possível
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Procure eventos de saúde e bem-estar na sua zona para ver o que está disponível
Referências e notas de rodapé
Sugestões para se assumir a sua situação
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Considere quais são as realidades da doença e como ela irá afetar a sua vida
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Reconheça quais os sintomas que são crónicos (a longo prazo) e quais são susceptíveis de ser apenas temporários
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Tente concentrar-se na finalidade e no significado da sua vida para além das limitações impostas pela doença
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Tente concentrar-se no que pode fazer e não no que não pode
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Tente ver as situações um dia de cada vez e concentre-se em atingir objetivos simples
Sugestões sobre como lidar com emoções fortes1–3
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Embora os sentimentos temporários de tristeza sejam comuns enquanto se aceita a VAA, se estes não melhorarem dentro de algumas semanas, deve consultar um médico
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A depressão é uma doença grave com sintomas emocionais e físicos, mas é tratável - por isso diga aos médicos se acha que a pode ter
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Dependendo dos seus sintomas, pode querer falar com eles sobre outras terapias (como aconselhamento ou terapia cognitiva e comportamental), antidepressivos e outras fontes de apoio que estão disponíveis, como o apoio on-line
Referências e notas de rodapé
